dijous, 25 de desembre del 2014

Daniel y el árbol de Navidad, un conte de Núria Rivera







Daniel y el árbol de Navidad


La sala estaba repleta de niños, que sentados en el suelo, esperaban emocionados e inquietos que empezara la función. 

Los había de todas las edades: de tres años, de cuatro, de cinco. Los había más grandes: de diez y de doce y de dieciocho y veinte. También había papás y maestras incluso unos pocos abuelitos.

Todos esperaban lo mismo. A la señorita Mari Carmen, que como todos los años, desde hacía mucho tiempo, iba a contarles un cuento. Pero esta vez iba a ser especial porque sería el último.

La señorita Mari Carmen había sido la maestra de muchos de aquellos niños y también de sus papás. Era muy famosa en el colegio, la llamaban Cuentacuentos porque con sus historias había hecho que muchos niños se interesaran por la lectura.

Cuando entró la sala se unió en un aplauso. Se sentó en un gran sillón que había en mitad de escenario improvisado y cogió el libro que reposaba sobre una mesa auxiliar.

Todos los niños miraban expectantes, casi contenían la respiración. Todos, menos uno. Este, ajeno al grupo, daba vueltas por el fondo de la sala sin prestar atención, solo a sus manitas que aleteaba con ímpetu y emoción.

Desde un rincón, una mamá, lo miraba dar vueltas sin entender muy bien porque su pequeño Daniel no era como los demás niños.

La señorita Mari Carmen abrió el libro por el lugar en el que sobresalía una cinta de color rojo y dijo de pronto.

Érase una vez...

Leyó varios párrafos, el silencio era casi absoluto, el auditorio seducido la escuchaba embelesado, pero algo llamó su atención.

Uno, dos, tres, cuatro... Uno, dos, tres, cuatro...

Levantó sus ojos del libro. A lo lejos, una maestra corría tras un niño y pretendía sentarlo con el grupo. Pero el niño se revolvía y contaba una y otra vez. Estaba a lo suyo, aquel cuento no le interesaba.

La señorita Mari Carmen volvió a la lectura y entonó con misterio:

Los copos de nieve caían caprichosos, y los niños, detrás de los ventanales, miraban entre emocionados y temerosos las pisadas que se hundían en el gran manto blanco que en la noche había cubierto el jardín...

Su mirada volvió al fondo de la sala. El pequeño Daniel daba vueltas alrededor del árbol de Navidad y quiso coger una bola que lo tenía muy cautivado, pero la maestra no le dejó. Seguía en su empeño de sentarlo junto al grupo.

Cerró el libro con ambas manos. ¡Plof! El golpe seco que sonó despertó del ensueño al auditorio. Se levantó del sillón sin poder apartar la mirada de aquel niño, el árbol y la bola.

Ese es Daniel, siempre está solo —dijo un niño con gafas— .
 Nunca se junta con nosotros. 

Tal vez por eso, somos nosotros los que debemos ir a él —contesto. Dejó el libro sobre la mesa y se dirigió al público.

Hoy quería contaros como tres pequeños duendes del país del sol, descubrían la Navidad. Pero no lo haré.

Un gran ¡oh! retumbó en la sala. Era el último cuento que había escrito, ya no escribiría ni les contaría ninguno más. Todos querían escucharlo.

Hoy voy a irme allí —continuó la señorita Mari Carmen y señaló al fondo de la sala y al pequeño Daniel— y le voy a acercar la Navidad a aquel niño tan especial.


Salió del escenario y algunos niños la siguieron. Las maestras, desconcertadas porque su rutina se cambiaba, hicieron que los niños más pequeños formaran un círculo alrededor de la señorita Mari Carmen y el árbol de Navidad donde Daniel seguía en su empeño de contar y coger las bolas. No entendían porque tenía aquel juego tan absurdo.


Daniel no se inmutó ante la presencia de la Cuentacuentos, siguió a lo suyo. Pero está le tocó el hombro y lo llamó por su nombre. Cuando consiguió que el niño la mirara le hizo unos gestos extraños y le habló.







¿Quieres que te ayude? —cogió una bola de unas de las ramas del árbol y se la dio- ¿Esta bola es lo que quieres?.

El niño la cogió y la miró detenidamente, captando todos sus brillos y esbozó una sonrisa, la retuvo en una de sus manos.

Luego señaló arriba, al lugar más alejado del árbol. A la estrella que lo coronaba. Entonces, la Señorita Mari Carmen, cogió la manita del niño y dibujó en su pecho un movimiento que lo acompañó diciéndole:

Quiero la estrella.





Muchos niños que estaban sentados en la rueda repitieron el gesto sobre sí mismos y dijeron en voz alta Quiero...

Un coro desajustado sonó en la sala y cada uno de ellos nombró una cosa: la bola, los regalitos, la piña, el ángel, las golosinas... 

El pequeño Daniel dijo un sí que quedó aplastado por el murmullo, pero la vieja Cuentacuentos le había escuchado y le entregó la estrella.

El niño atesoraba ambos objetos en sus manos, pero no dejaba de mirar algo que brillaba con hilos de colorines brillantes y caía sobre algunas ramas del árbol. 

Dejó caer la bola que rodó por el suelo y animado por la señorita Mari Carmen hizo un gesto parecido al que ella le había mostrado y señaló con su dedito la cinta que brillaba.





Ah, quieres el espumillón —cogió una cinta que sobresalía y se la dio.

El pequeño Daniel soltó entonces la estrella y con ambas manos cogió aquella extraña textura, la tocó y se la acercó a la cara.

Entonces un niño del grupo replicó:

¿Pero va a desmontar el árbol?

Tal vez Daniel no sabe qué es la Navidad, pero podemos enseñársela —contestó la señorita Mari Carmen—. ¿Queréis ayudarme?


Un niño se acercó con la bola que había rodado, se la puso a Daniel en las manos y le ayudó a colocarla en una rama del árbol. Va aquí, le dijo. 

Una niña cogió la estrella del suelo y se la dio, le dijo que se ponía en lo alto, para que así todos la vieran y se puso de puntillas, señaló el lugar más alto con sus dedos y Daniel levantó la estrella que tenía apretada en su mano, se estiró todo lo que podía, quería colocarla. 

Un papá se acercó, le ofreció sus brazos y le preguntó si lo ayudaba. Daniel elevó sus manos al aire y el papá lo alzó para que pudiera coronar el árbol con la estrella que brillaba. 

Después lo dejó en el suelo y otros niños se le acercaron y le ofrecieron el espumillón. Junto a ellos lo dejó caer sobre las ramas del árbol de Navidad.

Daniel reía y miraba aquel árbol con otros ojos. Dio varias vueltas a su alrededor, pero ya no lo tocó.

Entonces la señorita Mari Carmen miró a los niños de la rueda y a los papás, las maestras y a los abuelitos y les dijo:

Las palabras nos ayudan, aunque no a todos. Pero siempre podemos inventar la forma de entendernos. Es la magia que le ponemos a los gestos y el amor lo que nos llega al corazón.

La señorita Mari Carmen metió la mano en su bolsillo y le entregó a Daniel unas cartas (con los pictogramas del árbol de navidad, las bolas, la estrella y el espumillón), luego se despidió de todos con el gesto universal del adiós.


Feliz Navidad! Bon Nadal!!



Núria Rivera Nogales 

Diciembre de 2014











dijous, 11 de desembre del 2014

Xerrada sobre la inclusió a l'escola dels nens amb autisme

Ahir, en el marc d'un seminari per a mestres de la zona de Mollet i rodalíes, al CEIP Joan Abelló, la psicoanalista Neus Carbonell, coautora del llibre No todo sobre el autísmo, va fer una xerrada que tractava de les particularitats de la inclusió a l'escola dels nens amb autisme.
En podeu trobar la notícia que en va fer Vallesvisió, en el seu programa informatiu, a partir del minut 15 del següen enllaç:

http://vallesvisio.xiptv.cat/informatius/capitol/valles-visio-noticies-10-de-desembre-de-2014#.VInTkLMaEXc.gmail

diumenge, 16 de novembre del 2014

TEAcords participa en el IV Concert d'Acordions de St Feliu de Codines


Per diferents motius, TEAcords, vol estar present en el IV Concert d'acordions de St Feliu de Codines.

Hi ha estreta relació entre la música i les persones amb autisme. El llenguatge de la música, sovint, els hi resulta més accessible que el de les paraules. I això cal tenir-ho en compte, perquè la música pot donar pas i lloc a la paraula.

TEAcords, en aquest cas, vol aprofitar la música, la que ben segur ens oferiràn els acordionistes, per a donar a conèixer alguna cosa de les persones amb autisme i de l'autisme entès com una manera de situar-se en el món i de construir-se una realitat.

Des d'aquí, volem agraïr als acordionistes la música que ens oferiràn desinteressadament, a l'Ajuntament de St Feliu de Codines que ens ha fet un lloc -ens ha acollit- en aquest acte i a tots els que volgueu assistir-hi, perquè la vostra presència és important per a nosaltres.

Volem agraïr a en Raúl López l'excel·lent treball realitzat en el disseny del pòster. Veient-lo, s'encomanen les ganes de no perdre's el concert !!

I com deia algú, l'entrada és lliure, la sortida...ja ho veurem !!!

dimarts, 4 de novembre del 2014

TEAcords, una associació en procès de constitució.



Un grup no gaire nombròs de pares, professionals o persones interessades en els subjectes amb autisme, vàrem decidir constituir una associació sense ànim de lucre, per a conjuntar diferents iniciatives amb la finalitat que els nostres fills puguin disposar de l'acompanyament, l'atenció i dels recursos possibles pel seu benestar personal i que com a subjectes puguin fer el seu camí. I que els pares i demés persones associades puguin realitzar la seva aportació personal i intercanvi d'experiències, dins del marc de l'associació.

Un cop presa la decisió, ens vàrem començar a reunir periòdicament per a preparar els passos necessaris  per a registrar l'associació en el Departament de Justícia.

No ens va costar gaire posar-nos d'acord per a triar el nom, TEAcords, i de dissenyar-ne un logo. Va ser més "faixuc" preparar els estatuts, tot i que bàsicament es tractava de posar per escrit les finalitats de l'associació i que el marc o el punt de vista que ens serveix d'orientació per a plantejar les nostres activitats és la psicoanàlisi.

Fa uns mesos que ja vàrem passar els documents de TEAcords pel registre i ara esperem impacients la resposta del Departament.

Mentre, estem posant en marxa les activitats que ens havíem proposat. Vàrem començar per l'espai que encara no té un nom definit,  i que està dedicat a plantejar-nos preguntes sobre l'autisme. De manera que si ens fem preguntes poguem cercar algunes respostes que ens aproximin, a cadascú, en la seva situació particular,  a comprendre  de què es tracta el subjecte amb autisme, amb qui estem convivint.

Un altre espai, que està en fase de preparació, serà el taller de joc destinat als nens i on els pares hi tindràn participació.

I, aquesta setmana, de novembre de 2014, tenim previst començar les reunions del Grup de Pares, que considerem peça clau de TEAcords, el lloc on es podrà produir un intercanvi d'experiències entre pares, on cadascú pot transmetre la seva aportació personal que pot servir als altres per a veure quina orientació prendre en la seva situació particular en relació al seu fill.

diumenge, 5 d’octubre del 2014

"Sensacions", el testimoni d'una mare



Al principi la sensació era de desconcert, frustració i confusió al veure que les coses no eren com jo desitjava. Sempre esperes aquestes primeres paraules que no acaben d´arribar, aquest primer petó que costa molt rebre'l, aquesta primera mirada que t´arriba al cor...

Dia rere dia, vas veient coses que et fan sospitar, que tot no funciona com tenia que funcionar i comences a sentir aquesta veu d´alarma que et diu “alguna cosa no va bé”. En aquest moment apareix la por. Por de no saber com corregir situacions en les que mai havia imaginat trobar-me, inclús reaccions que no entens el perquè, ni tampoc saps on és l´error. Por a no saber què fer i com resoldre...  por a no saber el que està passant. En definitiva, la por t´envaeix i després, tot seguit, és quan comença la preocupació. Et preocupes d´absolutament tot, no veus que res estigui bé i ja estàs cec davant de qualsevol actitud o situació.

Encara que hi hagin coses bones no las saps apreciar i vols que d'un dia per l'saltre despertis i tot fos com l´havies somiat.  Però no, tot continua igual, l'angoixa és constant, tot és com sempre per molt que ho intentis... ho necessites i busques desesperadament respostes pel que està succeint. Aquí t'envaeix la desesperació, necessites que algú et doni una solució ja que veus que la situació se t´escapa...  No saps què fer i neix la impotència ja que sents que no ho estàs fent bé, no compleixes el teu paper i estàs fallant en alguna cosa que ni tan sols tu saps.

Per fi algú et diu la paraula: autisme. Una resposta al perquè de tants dubtes i tantes confusions, una resposta que necessitaves ja feia molt de temps.

En aquest moment les sensacions són molt variades i podríem comparar-les com una espiral que dóna voltes entorn a tu. Per una part sents un gran consol en saber que tu no ho estaves fen malament i poc a poc la teva culpa comença a esvair-se de dintre el teu cap.

De cop i volta ... la ràbia, no la esperes, però comença a aparèixer. Un, mai pensa que res dolent li pot passar i que les coses sempre li succeeixen als demès sentint que és molt injust aquest camí que t´ha tocat recórrer. Un camí en el  que al principi sents que ho fas sol i que ningú més que tu s'ha vist amb la “obligació” de recórrer ... Aquí et trobes amb la solitud. 

Però saps què? A mida que vas fent aquest camí vas obrint els ulls i et vas adonant que no vas sol, en ell. Vas veient mica en mica que també hi ha coses bones i que no tot és tan catastròfic com ho veies al començament. Per aquest camí et vas enriquint d´infinitat de coses... et va transformant... et converteix en una altre persona. 

Vas veient que els valors que adquireixes segurament per l´altre camí no els haguessis ni conegut i ... sí, comença lentament a aparèixer la calmala esperançal´alleujament ... Sí !!!... Mica en mica vas entenent tots aquells dubtes, ja obtens respostes i la teva lluita comença a donar els fruits. Sents que poc a poc les pedres que vas trobant pel recorregut les vas superant, 
t'equivoques però tornes a començar, adquirint així  un aprenentatge per continuar avançant amb més força si cal... No és fàcil, però cada cop, pots veure amb més facilitat la pedra abans d´ensopegar.

Sí, cal força, molta força, i la treus de no saps on. Lluites constantment i poc a poc la felicitat i la satisfacció de trepitjar amb fermesa fa que el teu somni comenci a fer-se real... encara que sigui un somni diferent. Tot comença a quedar-se enrere i totes les sensacions positives t´envaeixen i 
t'envolten cada cop amb més intensitat.

Continuo caminant molt acompanyada, ja no estic sola i les meves “dos floretes” creixeran i seran les més boniques de totes. Anirem sense pressa, poca poc, arribarem lluny... molt lluny, n´estic segura.


María José Danoz, de l'associació TEAcords

dijous, 18 de setembre del 2014

Al mestre del meu fill, un subjecte amb autisme



La tornada a l’escola, és un moment molt important pel nostre fill i per a nosaltres. 
Intentarem explicar-li el perquè i veure si hi ha aspectes que podríem compartir i estar-ne d’acord.

Com a pares, en som conscients que el nostre fill no és com la majoria de nens que van a la classe. Hi ha diferències importants relacionades amb la seva manera particular d’entendre i situar-se en el món. Parlem de diferències respecte els altres i no de dèficits. 
El nostre fill potser que no pari atenció a les explicacions dels mestres, que no miri a l’altre quan li parlen, que no segueixi els aprenentatges que se li volen transmetre, que no es relacioni amb els altres nens, que no parli o que digui coses sense sentit, que no comparteixi els nostres valors, que s’angoixi sense motiu aparent, que no adquireixi els hàbits com la majoria de nens, i moltes coses més. Però tot això, no és degut a dèficits, mancances o incapacitats. 

Evidentment que no respon com a l’escola se n’espera de ell. Però, si no respon, no és per manca de capacitats, sinó perquè, bàsicament, entrar a respondre al que l’altre li demana, és per a ell com entrar en un terreny molt perillós i que no es pot permetre accedir-hi i, d’aquesta manera, poder mantenir la seva integritat subjectiva. No s’identifica amb els ideals que se li volen transmetre.

Es tracta, efectivament i en primer lloc,  d’un subjecte. No es tracta d’un autista de manual, buidat de la dimensió subjectiva. És un subjecte que està afectat d’autisme. L’autisme, forma part de la seva posició subjectiva. 

Ell té una manera particular d’estar i de construïr-se el món. 

A nosaltres, ens ha estat molt dolorós que de ben petit no ens mirés, no respongués als nostres reclams, no es dirigís a nosaltres per a assenyalar o demanar les coses que vol, que no adquirís els hàbits, que no resolgués les seves necessitats de manera satisfactòria, que no ens parlés o que rebutgés el nostre contacte. Però ens en hem adonat que no es tracta tant d’un rebuig deliberat cap a nosaltres com del que a ell li representa establir una relació amb l’altre, deixar-se afecatar pel món dels que parlem i arribar a establir lligams socials. Veiem que com més li volem insistir perquè respongui al que n’esperem de ell, més s’angoixa, ja que se li fa incomprensible el que se li demana.

Per altra banda, hem vist que si bé no s’interessa en alló que nosaltres voldríem, no vol dir que no tingui els seus propis interessos, interessos que queden fora del circuït de fer-los passar per la relació amb l’altre. Es pot interessar per coses que a nosaltres no ens criden l’atenció en absolut: que els objectes dels prestatges de casa sempre estiguin al mateix lloc, pot menjar iogurts si són d’una marca o color determinat i no d’altres, aprén lletres o números sense que ningú els hi hagi ensenyat, es manega a l’ordinador millor que nosaltres i ho ha aprés tot sol. 

Quan hem intentat forçar que aprengui les coses o impedir que faci coses que no tenen sentit per a nosaltres, sempre hem fracassat. Però quan hem intentat veure què està fent i ens hi hem mostrat interessats en les seves coses, hem vist que pot aprendre, i molt, a la seva manera. Quedem sorpresos per les coses que aprén tot sol. Hem arribat a la conclusió que totes aquelles coses que per a nosaltres són coses rares, per a ell pot ser la manera de fer-se una autoteràpia. 

Hem llegit experiències de persones afectades d’autisme i una d’elles afirmava que en la seva educació, el que havia necessitat era “un guia que em segueixi”. Ens sembla que això pot marcar una orientació en relació a com  situar-nos respecte el nostre fill. Si intentem seguir-lo i ens posem al seu costat, li pot anar bé per a fer el seu camí i disposar-se a acceptar alguna cosa que li vingui de l’altre. És molt important comptar amb la seva disposició.

Tot aixó ho expliquem perquè, per a nosaltres, ha estat força dolorós arribar fins aquí i voldríem que l’esforç que ens ha suposat, pugui tenir els seus efectes. Ens agradaria transmetre que ens sembla que hi ha camí per recòrrer amb el nostre fill -n’estem il·lusionats en veure que d’una manera particular s’està fent el seu món i nosaltres ens sentim més aprop de ell- i ens agradaria compartir amb el mestre i l’escola del nostre fill, aquesta experiència que està en marxa i de la que no deixe’m de sorprendre’ns. 

Sabem que en la nostra actualitat, a l’escola, se li està demanant molt i se la fa molt responable de l’educació dels nostres fills i, moltes vegades, sense disposar dels recursos o la formació específica. Ni l’escola té tota la responsabilitat, ni els pares ho podem tot, ni els nostres fills tenen tots els problemes. Cadascú tenim la nostra part i caldría que aquesta part es posés en joc. Estem disposats a parlar, plegats, d’aquests aspectes -no fàcils d’explicar en quatre paraules-, cosa que si pensem entre tots i comptem amb la part de cadascú, podem fer que les coses ens vagin millor. 

Gràcies per l’atenció i que tingueu un bon curs escolar !!

TEAcords
Associació de pares de nens amb autisme




dimarts, 1 de juliol del 2014

L'autisme, una manera particular de situar-se en el món i de construir-se una realitat

Una de les característiques amb les que s'identifica a l'autisme és amb el no parlar. A un autita se'l considera com algú que no parla.

Aquesta concepció està molt estesa. I, si algú no parla, se la considera fora del llenguatge.

I el llenguatge ve a ser el tret diferencial dels èssers humans.

Per tant, aquest algú que no parla, queda exclòs del cercle dels humans.

Això, té efectes molt considerables amb la persona que està en una posició autista, perquè se la tracta com algú que no té la entitat de subjecte i amb qui es manté un tracte despersonalitzat.

Si no parla, si no ens respon, pensem que no ens pot entendre i és un incapacitat per a establir-hi relació. No es pot esperar de ell altra cosa.

Si al món de l'autisme hi entrem per la via dels dèficits, de les carències respecte la parla, la comunicació,  l'atenció, el contacte...  ens trobarem tancats, encerclats en una visió "autista" de  l'autisme i no podrem veure més enllà de nosaltres mateixos.

Més enllà de la marca, l'etiqueta d'autisme, que podem fer servir de manera defensiva i ofensiva, des d'una posició de tenir el poder d'un saber impenetrable, no hem de perdre de vista que hi ha un subjecte.

Un subjecte com ho som cadascú de nosaltres i, al mateix temps,  ben diferent.

Una condició per arribar a ser subjecte, és ser diferent de l'altre.

Que no parli, no vol dir que estigui fora del llenguatge. Es tracta d'un subjecte que pot no parlar o parlar per a no dir res.

I sens dubte, hi ha cosa a dir-los (com va dir J. Lacan)

I, d'alguna manera, l'autisme que mostren aquests subjectes, durant un temps, més o menys llarg de la seva vida, es pot entendre com una manera particular de situar-se en el món i de construir-se una realitat que els hi permeti viure. 

divendres, 6 de juny del 2014

Ja tenim Logo !!!

A partir del nom de l'associació TEArecords, l'Elena i en Xavier, han pensat i dissenyat el logo en forma de l'acord musical de Mi Major i amb un dels colors que representa l'autisme, el blau. Es poden trobar diferents significacions que concorden o resonen amb les finalitats de TEArecords: reunir i articular diferents aportacions que contibueixin a l'atenció integral de les persones amb TEA. Moltes gràcies per aquesta aportació !!!

dimecres, 21 de maig del 2014

El primer acord: el nom de l'associació, TEAcords. Sona bé !!!

En la primera reunió, d'un petit grup de persones interessades en constituir una associació amb la finalitat de millorar la qualitat de vida de persones afectades d'autisme, es va arribar a un acord que considerem molt valuós: el nom de l'associació.
Així com els pares que esperen un fill, dediquen un temps per a triar-li un nom, vàrem estar considerant diferents noms que reflectissin, de manera condensada i amb una paraula, la finalitat de l'associació que és la de reunir diferents aportacions -cadascún dels associats fa sonar la seva particular nota- perquè el conjunt d'esforços soni bé i en benefici de les persones amb autisme, els seus familiars i diferents persones, voluntaris o professionals, implicades i compromeses en la seva atenció.
TEAacords, està inspirat en TEAdir, una associació amb la que compartim els seus punts de vista sobre l'autisme.  TEA, son les inicials de trastorn d'espectre autista que fa referència a les persones que es troben afectades temporalment o de manera permanent, amb aquest tipus de dificultats a l'hora de relacionar-se amb les altres persones. I acords, té diferents significats. En el camp de la música, fa referència a uns quants sons que sonen al mateix temps i produeixen un efecte acùstic. En les relacions humanes, prendre un acord, vol dir que s'arriba a un pacte per a realitzar una acció en comú.
Doncs bé, el fet de triar i acordar un nom és un primer pas i es mostra d'un bon auguri de que a partir de TEAcords això comença a sonar bé.