dimarts, 22 de desembre del 2015

Manifest de Minerva, en favor de l'atenció pública de les persones amb autisme, des de diferents concepcions teòriques i terapèutiques




Iván Ruíz i Neus Carbonell, directors del Foro Autisme 2015, han elaborat un manifest en defensa de la lliure elecció de teràpies com, entre elles, la d'inspiració psicoanalítica, dins de l'àmbit de l'atenció pública de les persones amb autisme. 
L'Associació TEAcords, estem plenament d'acord amb els criteris que s'exposen i considerem que cal donar-ne difusió a l'opinió pública perquè es puguin tenir en consideraciò. 
Us presentem, a continuació, el text que han fet públic, comptant amb l'acord de la seva difusió.


Dirigit a l’Hble. Sr Boi Ruiz i García, Conseller de Salut; a la Hble. Sra. Irene Rigau i Oliver, Consellera dEnsenyament; i a la Hble. Sra. Neus Munté i Fernández, Consellera de Benestar Social i Família; de la Generalitat de Catalunya

I en resposta a la campanya de lAssociació Aprenem: “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña” a Change.org

I.      A FAVOR DE LES CAUSES LEGÍTIMES QUE DEFUGEN LAUTORITARISME

Reclams de solucions reduccionistes per a problemes complexos. Aquest és el pendent que pren una societat, en aquest cas la nostra, quan eludeix el debat de les idees. Si, a més, langoixa empeny, aleshores apareixen actituds autoritàries que no accepten més que el silenci i lobediència com a resposta.

La campanya endegada per lAssociació Aprenem, amb l’objectiu d’eliminar l’orientació clínica de la psicoanàlisi als serveis datenció a les persones amb autisme és, certament, conductista. Voldria modificar la conducta daquells professionals i famílies que es mourien cercant altres models teòrics i pràctics amb els quals se senten més identificats.

Entenem que aquesta mobilització afecta, per descomptat, tots aquells professionals formats i orientats per la psicoanàlisi, però també tots aquells daltres orientacions—fins i tot cognitivo- conductuals— que saben que el tractament de lautisme és molt difícil i delicat, que la veritat no és mai absoluta, que la revolució científica a Europa fou possible gràcies al pensament obert i plural de la Il·lustració i, per tant, la ciència necessita el debat de les idees i la llibertat dels seus practicants, i que la democràcia i el dret a escollir són condicions inalienables en una societat justa que vetlla per la cohesió social.

Ens alerta i ens preocupa profundament l’abast d’aquesta manifestació pública perquè transcendeix el tractament de lautisme i el respecte als drets més fonamentals. Si ens expressem amb la contundència daquestes ratlles és perquè la mobilització d’Aprenem ataca pilars fonamentals duna societat, com la catalana, que ha aconseguit una xarxa en latenció pública educativa, social i sanitària, reflex dun teixit social i associatiu, construït durant dècades de democràcia, fins i tot des d’abans, durant els anys més foscos de la dictadura.

Les voluntats dincidir en els models polítics no haurien de poder exercir-se sense el diàleg i el consens. Qualsevol participació unilateral no serà sinó una imposició, encara que provingui del consens duna minoria, o dun col·lectiu, que serigeix en el veritable i únic portantveu duna causa legítima.

Que un col·lectiu, dubtosament majoritari, s’erigeixi ara com a únic amo de la veritat, la vulgui imposar i, així mateix, expulsar els qui no comparteixen la seva doctrina no és sinó un signe alarmant dautoritarisme que en qualsevol cas convé tractar.


II. A FAVOR DE LA DEMOCRÀCIA, QUE PERMET LELECCIÓ

Paradoxalment, en els darrers anys de greu crisi econòmica, social i institucional, shan fet evidents les qualitats de la nostra societat. La responsabilitat ciutadana ha estat, sens dubte, una delles, i la demanda de més democràcia un signe de maduresa de la nostra col·lectivitat. Els serveis socials, sanitaris i educatius són camps especialment sensibles a lafany regulador si soblida que el centre gravitatiu de les seves polítiques són les persones. Quan del que es tracta és de les dificultats per les que elles passen, la conversa, el consens i lacceptació de les limitacions pròpies i dels altres resulten ser l’única conjuntura que pot fer possible laparició de la invenció i el manteniment de la pau social.

L’estat del benestar no tan sòlid com voldríem, cert- ha estat sustentat en bona part pels nostres professionals socials, sanitaris i educatius- en els moments de més dificultats. Ells han acceptat complir amb escreix les seves responsabilitats en moments de pèrdua molt notable del poder adquisitiu, de drets laborals i de condicions dures de treball. Les seves formacions, les universitàries i les permanents, són molt diverses i moltes delles han estat sostingudes amb esforç per cadascun d’ells.

De ben segur que latenció pública és millorable i que de professionals nhi ha de moltes menes. Tanmateix, amb més o menys mesura, els seus bagatges formen part ja d’un bé comú. A més, el repte que lautisme planteja ha portat i porta a molts daquests professionals a inventar, des de la manca dun saber definitori, els recursos més adients per a les persones amb autisme i les seves famílies.

És també un fet compartit que les administracions treballen colze a colze amb els professionals de les nostres institucions i amb els col·lectius de pares, mares i afectats, des de la singularitat que caracteritza a cadascun dells.

Tot això ens porta a preguntar-nos:

D’on prové l’autorització  d’aquesta associació  a dictar als polítics com els professionals han de fer la seva feina i a demanar-nos a més obediència?

Quins són els professionals i experts que els assessoren i a quines institucions estan vinculats?

De quin coneixement sobre la diversitat de formacions i orientacions clíniques parteixen que malentenen volgudament la psicoanàlisi per a encabir-hi pràctiques molt diverses que no es reconeixen necessàriament com a tal?

On és el seu sentit de la democràcia que vol impedir als pares i mares escollir els seus recorreguts a la xarxa pública, i, als professionals, l’afinitat de la seva pràctica amb els seus criteris ètics i epistèmics?


Una petició com la daquesta associació -que porta limperatiu inscrit en el seu nom- instal·la la sospita entre professionals, politics i famílies. I lluny dafavorir la cohesió social, empeny uns i altres cap al trencament de tot lligam.

El Manifest de Minerva és una crida al respecte mutu entre els professionals, els familiars i els representants de l’administració i de polítics. Sabem que pensem diferent, que tenim orientacions diferents, però creiem que des del respecte ens podrem exigir, també, fer bé la nostra feina.


III. A FAVOR DE LA MULTIDISCIPLINARITAT I LES OPCIONS TEÒRIQUES DIVERSES

La qüestió de lautisme no havia estat mai en el primer pla de les polítiques socials i sanitàries. Aquesta situació ens permet seguir amb atenció els avenços de la ciència seriosa lents, encara que segurs- però, sobretot, abordar els impossibles que lautisme planteja des de la quotidianitat de les persones afectades i de llurs famílies. A la vegada, constatem que el protagonisme actual daquest diagnòstic pot generar una demanda de resolució difícil de suportar. Lactivisme del col·lectiu Aprenem n’és un exemple.

No disposem com a societat dun consens sobre les causes de lautisme ni tampoc dun acord professional sobre una suposada curació. Així, sense aquest consens, ens cal debatre des del coneixement rigorós d’allò que fem. No estem en disposició de pretendre que allò que ha servit per a uns hagi de funcionar per als altres.

No sent l’evidència científica que es pregona una evidència de curació, tampoc un mètode por oferir-se com a única proposta. En efecte, més enllà de la resposta de la ciència, els pares evidencien dallò que els ha servit, als seus fills i a ells. La seva evidència no és finalment científica, és testimonial.

Reduir el tractament de lautista a la rectificació de les seves conductes implica desconèixer que les persones patim, sentim, ens expressem, ens construïm en la relació amb els altres, i les nostres conductes, encara que qüestionin el sentit comú, en són un reflex. Encara que obvi, considerem com a persones també els anomenats autistes i esperem dells les seves expressions més íntimes, encara que no encaixin en la imatge narcisista del món.

Afegirem encara que reduir el tractament de lautista a la rectificació de les seves conductes implica considerar que la base daquestes tècniques rau en lobtenció de lobediència de lautista. Conseqüentment, tots aquells que no shi prestin seran segregats per incompatibilitat amb el mètode.

L’abordatge de lautisme no pot ser més que pluridisciplinar, ja que lafectació recau sobre gairebé totes les parcel·les de la vida del subjecte. Psicoanalistes de diferents orientacions, psicòlegs, logopedes, terapeutes diversos, psicomotricistes, metges, psiquiatres, pediatres, mestres i educadors han dexercir la seva feina des de la seva disciplina. Però el fet que la perspectiva de la que parteixen no sigui la psicoanàlisi no implica que sels hagi de requerir un abordatge conductual.

Convé tenir present que estan apareixent crítiques argumentades que, des de disciplines diverses, posen en qüestió l’ètica dels mètodes reeducatius i de rectificació de conducta.
Cal estudiar-los a fons, així com els textos de referència dunes pràctiques que, ja amb el fundador de l’ABA (Applied Behavior Analysis), O.I. Lovaas, se situaven al greu marge del maltracte.

Finalment, advertim que si reduïm els abordatges de lautisme a un de sol produirem grans bosses de segregació que no faran sinó augmentar el problema que preteníem resoldre. Lautisme és difícil, planteja molts interrogants i alguns impossibles, fet que demana que els recorreguts que els pares vulguin fer siguin tan diversos com els seus propis estils deducar. Si ladministració no ofereix aquestes opcions des de l’àmbit públic, faran aparició altres pràctiques molt més obscures.

Els sotasignants daquest Manifest, i tots aquells que s’hi aniran afegint –institucions, professionals de disciplines i orientacions diverses, entitats de familiars de persones amb autisme exposem:

1.     Que ens trobem davant duna agressió al dret fonamental en l’exercici de l’elecció de lorientació teòrico-pràctica dels professionals, del dret democràtic de pares i mares a escollir el tractament que considerin més adient per als seus fills i de la llibertat dexpressió de les persones afectades dautisme.

2. Que l’evidència científica, estendard de la seva batalla, ha de ser objecte duna anàlisi rigorosa i duna crítica fonamentada, ja que se serveix de la disciplina científica per a prometre més del que demostra.

3. Que necessitem lajut dels nostres representants polítics per a aturar pendents autoritaris com el que lidera avui Aprenem, així com lobertura despais de reflexió, discussió i intercanvi didees dels agents que estem implicats en la millora de les persones amb TEA i les seves famílies.

Aprenem ens ha situat davant duna disputa com aquella que, en el mite, havia de resoldre posar un nom a la ciutat d’Atenes. Neptú i Minerva van ser convocats a trobar lopció més pròspera però el primer va oblidar que posar un nom no volia dir fer-se amb el domini dun territori.

A Barcelona, el 21 de desembre de 2015

Neus Carbonell, Iván Ruiz
Directors del Foro autisme 2015
http://autismos.elp.org.es


Minerva, de Lavinia Fontana (1613), Galeria Borghese, Roma. Minerva, era la deesa de la saviesa i de les arts en la religió romana.

diumenge, 15 de novembre del 2015

"Per què salto?", la veu d'un noi des del silenci de l'autisme.

Per què salto?

Autor: Naoki Higashida
Introducció: David Mitchell
Editorial: Bromera Actual
Traducció: Ricard Vela
1a Edició: Abril 2014

Presentació de Naoki Higashida

Va nèixer al Japó el 1992 i li van diagnosticar autisme quan tenia cinc anys. Tot i que la comunicació oral li resultava impossible, gràcies a un professor ambiciós i a la seva pròpia perseverança, va començar a lletrejar paraules sobre una taula alfabètica.
Amb tretze anys va escriure Per què salto?, un text molt singular que ha conquerit lectors de tot el món.
Es va graduar l'any 2011. Ha publicat obres de ficció i no-ficció, i la seva escriptura ha merescut alguns premis. També fa xerrades sobre l'autisme i manté actiu un blog.

Presentació de David Mitchell

És l'autor de les novel·les Ghostwritten, number9dream, Black Swan Green, The Thousand Autums of Jacob de Zoet i Cloud Atlas. Ha estat dos cops finalista del Man Booker Prize i ha guanyat diversos guardons literaris. Pare d'un fill autista, va  traduir a l'anglès de Naoki Higashida, en col·laboració amb la seva dona, la japonesa K.A.Yoshida

Presentació de Per què salto?

Què és ser autista? Aquest llibre extraordinari, escrit per un noi de tretze anys amb autisme, aporta una informació excepcional sobre el funcionament de la ment autista. A més d'oferir-nos una narració inoblidable, el testimoni de Naoki Higashida desfà el mite d'associar l'autisme amb éssers solitaris i estranys.
Per als prestigiós escriptor David Mitchell, aquest llibre va constituir un ajut inestimable per entendre el seu propi fill. Va impulsar-ne la traducció, però no imaginava que despertaria tant d'interès arreu del món.

"Per què salto? va ser un regal del del cel revelador. Semblava com si el nostre propi fill ens estigués parlant per primer cop del que passava dins del seu cap." David Mitchell

"Un llibre que es llegeix en 90 minuts i que aconsegueix fer veure què és ser humà." The Times

El llibre està elaborat amb les respostes personals de Naoki Higashida a les preguntes, com les següents,  que encapçalen cadascún dels curts capítols:

. Per què la gent amb autisme parla tan fort i d'una manera tan estranya?
. Per què pregunteu sempre el mateix sense parar?
. Per què repetiu les preguntes que us acaben de fer?
. Per què feu coses que no hauríeu de fer fins i tot quan us han dit un milió de vegades que no les feu?
. Trobeu que el llenguatge infantil és més fàcil d'entendre?
. Per què trigueu tant a contestar preguntes?
. Cal que parem atenció a qualsevol cosa que dieu?
. Per què no podeu mantenir una conversa de debò?
. Per què no mireu als ulls quan parleu?
. Sembla que no us agrada que us agafin la mà.
. Us estimeu més anar a la vostra?
. Per què ens ignoreu quan parlem amb vosaltres?
. Per què les vostres expressions facials són tan limitades?
. Es cert que odieu que us toquin?
. Per què saludeu amb el palmell de la mà girat cap a dins?
. Quan us ho esteu passant de meravella, què us passa pel cap?
. Com són els vostres records retrospectius?
. Per què en feu un daltabaix dels petits errors?
. Per què no feu el que us demanen immediatament?
. Quan us fem fer alguna cosa no ho podeu suportar?
. Què és el pitjor de ser autista?
. Us agradaria ser "normals"?
. Per què salteu?
. Per què dibuixeu lletres a l'aire?
. Per què els autistes us tapeu les orelles tan sovint? Ho feu quan hi ha massa soroll?
. Per què no pareu de moure els braços i les cames d'aquesta manera tan maldestra?
. Per què feu coses que no fem els altres? Els vostres sentits funcionen d'una manera diferent?
. Com és que sou tan sensibles, o tan insensibles, al dolor?
. Per què sou tan primmirats amb el menjar?
. Quan mireu alguna cosa, què és el que hi veieu primer?
. Us resulta difícil triar la roba adequada?
. Teniu percepció del temps?
. Per què teniu tans desordres del son?
. Per què us agrada tan girar?
. Per què bellugueu els dits i les mans davant de la cara?
. Per què arrenglereu els vostres cotxes de joguina?
. Per què us agrada tant ser a l'aigua?
. Us agraden els anuncis de la tele?
. Quina mena de programes de televisió us agraden?
. Com és que memoritzeu horaris de trens i calendaris?
. Us desagrada llegir i interpretar frases llargues?
. Què en penseu de fer curses?
. Per què us agrada tan fer excursions?
. Vosaltres gaudiu del temps lliure?
. Ens podries posar un exemple d'alguna cosa que als autistes us faci gaudir de debò?
. Per què sempre fugiu?
. Com és que us perdeu tan sovint?
. Per què us escapeu de casa?
. Com és que repetiu certes accions sense parar?
. Per què sou tan obsessius amb certes coses?
. Per què necessiteu pistes i indicacions?
. Per què no podeu parar mai quiets?
. Necessiteu tenir els horaris en un full?
. Què és el que us causa els atacs de pànic i els col·lapses?
. I de l'autisme mateix, què en penses?

dijous, 5 de novembre del 2015

Experiència educativa. Un testimoni d'Elena Luchena


                               Starting lane. Inici de cursa de F-1 al circuït de Montmeló

Elena Luchena, membre de l'associació TEAcords, ha presentat aquest escrit en la web del  Foro sobre Autismo "¿ insumisos de la educación?", autismos.elp.org.es, que es realitzarà el proper 11 de desembre a Barcelona. Des d'aquí, li volem agraïr l'esforç en posar per escrit la seva experència , què considerem molt valuosa. 

Cuando nos planteamos tener un hijo tuvimos muchas charlas sobre como nos gustaría educarlo, y que es lo que no repetiríamos de la educación que habíamos recibido.

Fuimos a clases de pre-parto, leímos artículos, libros, buscamos información en internet, es decir fuimos unos padres motivados.

Una vez tuvimos a nuestro bebé, seguimos los pasos de todos los padres primerizos, tomamos todas las precauciones sanitarias recomendadas, y cantábamos y hablábamos con nuestro bebé. Le ofrecimos todo el contacto físico y cariño que necesita un niño de pocos meses de vida.

Pasó el tiempo y nuestro niño pequeñito empezó a comportarse de una manera que no nos cuadraba con lo que veíamos en otros niños.

Cuando los dos estuvimos convencidos que a nuestro hijo de casi dos años le pasaba algo, y no era un problema de salud física, decidimos insistir en el CAP. Allí nos derivaron al CDIAP de Mollet de Vallés.

Tras varias entrevistas entre el psicólogo y nosotros, se nos ofreció una atención psicológica de dos veces por semana para nuestro hijo en el centro. Y a los pocos meses se sumó la ayuda de la logopeda una vez por semana.

Al principio pensábamos que sería algo pasajero, y que con toda esta ayuda, se solucionaría lo que fuera que le pasara.

A medida que fueron pasando los meses, nuestra preocupación fue aumentando, hicimos el proceso de asimilar que nuestro hijo iba a ser diferente. Todo lo que habíamos planeado para él tenía que coger otro rumbo y caminar por terrenos que desconocíamos y que nos iban a resultar más dificultosos de lo que jamás hubiéramos imaginado.

Entramos en contacto con la palabra Autismo, con mucho recelo, pero teniéndola en cuenta. Se nos hizo duro pensar que un trastorno iba a cambiar tanto nuestras vidas.

Pasado nuestro luto, decidimos ponernos las pilas. Cada uno necesitamos nuestro tiempo, pero una cosa tuvimos clara, queríamos la felicidad de nuestros hijo. Ojalá cuando sea adulto recuerde su infancia como una etapa muy feliz.

Con dos años y medio empezamos a introducir algunos signos del lenguaje de las personas sordas, aunque la logopeda también inventó alguno para personalizar las situaciones que vivíamos. También empezamos a usar fotografías para anticipar sitios o personas a las que ibamos a ver o visitar. Hicimos muchísimas fotos.

La logopeda nos enseñó todo esto, para que nuestro hijo tuviera una muleta donde apoyarse al comunicarse con nosotros, y a nosostros nos ayudó a poder expresarnos de una manera que él pudiera entender.  Aquí hubo un antes y un después, ya no parecía tan enfadado como de costumbre. Nos pusimos a su lado, caminamos a su ritmo, fuimos probando maneras y formas de decirle las cosas sin molestarlo demasiado. Fue entonces cuando aparecieron las vocales, frases enteras de vocales. Gracias a los signos y las fotos pudimos entender algo.

Al poder comunicarse, y nosotros entenderlo, y viceversa, empezó a coger confianza y su carácter fue cogiendo una textura más agradable. Se irritaba con menor frecuencia, y fuimos disfrutando de momentos divertidos y simpáticos con nuestro hijo. Y así fluyeron las consonantes. En la actualidad habla por los codos.

El psicólogo nos recomendó darle tiempo para que contestara si quería. Este tiempo de espera lo trasladamos a toda la familia. En realidad todos nuestros aprendizajes los compartimos con ellos. Muchas veces se contestaba por él, nos costó que aprendieran a tener paciencia, pero poco a poco se ha ido respetando. Este tiempo ha ido menguando. Como ya ha conseguido que nadie espere una repuesta, ahora lo hace, sorprendiendo a la mayoría.

La ayuda psicológica que hemos recibido, porque nos incluimos, nos ha sido fundamental para poder comprender a nuestro hijo. Nos ha dado otra perspectiva, ya que sino habría sido como entrar en un laberinto.

Hemos aprendido mucho y nuestro hijo nos ha hecho ser mejores personas.

Cuando tienes un hijo que tiene siempre el NO por respuesta, te obliga a usar la imaginación, e inventar caminos alternativos para llegar a tu meta.

La música nos ha ayudado mucho. Inventamos canciones para facilitar las tareas del día a día, como sentarse en el váter, lavarse los dientes, ir a dormir,… de otra forma se hubiera hecho insoportable.

Los errores también nos han ayudado a darnos cuenta que por ahí no estaba la solución. Hemos tenido que ganarle la lucha a la frustración y ver cada día como una nueva oportunidad.

Nuestro aliado ha sido el profundo respeto que tenemos por nuestro hijo y por nosotros mismos.

Creemos haber encontrado la manera de pedirle permiso y que nos deje caminar a su lado. Así que hemos rescatado todos aquellos sueños y planes ,y los hemos adaptado a nuestra verdadera realidad.

Estamos entrenados en la contención de nuestra ira. En las situaciones límite hemos aprendido a respirar profundamente, para poder pensar con claridad y encontrar las palabras o los silencios que puedan calmar al niño.

No sentir vergüenza y evitar sentirnos observados, con miradas de desaprobación, nos ha hecho sentirnos más libres. Nos importa más que él se encuentre bien.

Nuestro hijo ha sabido encontrar un hueco en cada uno de los corazones de todas esas personas que nos quieren, y tiene su lugar en la familia, como todos los demás.

Tenemos un hijo peculiar, imaginativo, carismático, divertido, observador, inteligente, y muchas otras cualidades. Tiene su nombre propio: Aran. Y el autismo es una de sus características, no la más importante, sólo una más.

Un día le pregunté: – ¿Aran por qué me contestas que no a todo?

y él me respondió: -Mamá yo soy así

Así és Aran

Elena es una de las fundadoras de TEAcords Asociación de Padres y Madres de niños con autismo de Mollet del Vallès


divendres, 3 de juliol del 2015

Referència de l'orígen de TEAcords en l'acte de presentació de l'Associació


Presentació del GRUP DE PARES de nens amb trastorns de la comunicació i la relació del CDIAP-Mollet. 
PRESENTACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ TEACORDS 
La Marineta, Mollet del Vallès. 16 de maig de 2015 (18-20h)
Núria Rivera
El GRUP DE PARES del CDIAP nace como un lugar, un espacio de palabra y escucha donde los padres (cuyos hijos se mueven dentro del Espectro Autista) pueden compartir y poner en común su experiencia como padres con otros padres en situación similar o igual que la suya, con hijos con problemas en la comunicación y la relación. 
Desde la comisión TEA del CDIAP se inicia el trabajo de dar forma al Grup de Pares y se decide que los terapeutas conductores y encargados del grupo seamos Miquel Gómez y yo misma, Núria Rivera, ambos psicólogos clínicos y psicoanalistas.
Fijamos el encuadre; las fechas en las que se reunirá el grupo (lunes quincenales, en un inicio de 18 a 20h y en la actualidad de 18 a 19h por cambios en el horario laboral del centro) Se trabaja con el resto de profesionales del centro para que hablen con las familias que consideran que podrían beneficiarse del grupo y se les da la opción de inscribirse. Se elabora un tríptico informativo para las familias donde se explican los objetivos, la finalidad, qué pretende el grupo y se explica un poco esa sintomatología inespecífica con la que los padres se encuentran en un primer momento y no saben qué pasa. 
Preparamos el primer encuentro donde suponemos que se conducirá de la siguiente manera.
La presentación de los terapeutas, explicación de los objetivos y finalidad del grupo, la explicación del “setting” del grupo, presentación de los padres entre sí. Y ante la posibilidad de que el grupo quede “mudo” después de las presentaciones, pensamos y preparamos algunos temas para estimular y animar la conversación sin ánimo de dirigir ni centrar la atención en nosotros, los terapeutas, sino que todo se vaya construyendo desde el grupo.
Nos llevamos alguna sorpresa.
El primer día, tras la explicación del encuadre y las presentaciones surgen rápidamente los comentarios de cuando se dieron cuenta de que algo no iba bien: “no me obedece”. Surgen los temas sobre la aceptación, algo le pasa al niño, cómo explicarlo a la familia extensa (que da recetas y quieren normalizar) sentimientos de culpa que aparecen
Cada padre explica su experiencia  y sus dificultades frente a su hijo. Son capaces de escuchar y darse consejos y pautas entre ellos.

Tras esa primera sesión, los terapeutas nos reunimos y quedamos sorprendidos de lo bien que ha ido y de la colaboración, participación, ganas y necesidad de hablar de los padres. 
En las siguientes sesiones se constata esa necesidad de hablar, de que se ven que no están solos hay otros padres que les pasa lo que a ellos. 
Nos damos cuenta que aquellos temas preparados para animar al grupo no son necesarios porque hay material suficiente que traen los padres para trabajar.
Aparecen sus dudas, la culpa, el sentimiento de rechazo, sus preocupaciones sobre el futuro, lo que pasará, qué necesidades educativas y de otro tipo tendrán sus niños, la sensación agotadora que les embarga
Se habla de la dificultad de encontrar lugares para aprender como padres, tener apoyo y un espacio para sus hijos en el Vallés y encontramos como  referente la Asociación TEAdir a la que muchos conocen.
Se trabaja asimismo en las cosas que uno podría decir al otro de lo que ha vivido y puede servir a los demás.

De aquellos primeros encuentros ha pasado el tiempo. El grupo tuvo sus inicios como experiencia piloto en el segundo trimestre de 2013. En enero de 2014 se retomó y desde entonces trimestralmente hemos tenido una edición. Vamos por la sexta.

En la segunda edición la semilla que Miquel sembró sobre la posibilidad de crear un Asociación de padres ha ido germinando y se dan los primeros pasos para recoger información 

En la tercera edición los primeros puntos que se tratan es de los pasos informativos que se fueron dando para la creación de lAsociación. Hablan del miedo al futuro y la sensación de que estar en una asociación les abre la posibilidad de hacer más por sus hijos.
Se acuerda la primera reunión para hablar de la futura asociación. Y a partir de aquí se  concreta otro espacio fuera del horario del Grup de Pares para abordar los temas concernientes a la constitución de la Asociación, y en los siguientes encuentros del grupo comparten con los padres que no pueden acudir a dichas reuniones. 
Entre los primeros pasos de la asociación está la búsqueda del nombre, rápido encuentran uno con resonancia “TEAcords”,  y diseñan un logo. Le sigue la creación de un blog (http://teacordsmdv.blogspot.com), Facebook i un Grup en WhatsApps. Elaboran unos Estatutos y el proceso legal de constitución se pone en marcha.  
En el grupo siguen las reuniones con temas que aportan los padres. Hablan de las trabas que van encontrando en la escuela, por ejemplo una madre habla de la dificultad de “acudir al Casal” Los invitan  a no llevarlo porque no podrán atender a su hijo porque necesitan un monitor más. Eso llena de frustración a los padres que se ven obligados a no acudir con sus hijos a actividades para los niños en el cole porque la escuela no tiene en cuenta que hay niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y hay que atenderlos bien. 
En este tiempo el Grup de Pares también se ha abierto en lo social. Los padres se reúnen en su Primer Encuentro Familiar en un parque (eso les anima a otras quedadas, la piscina, una butifarrada y actos sociales varios). Disfrutan con los niños y ven que estos, y ellos, están bien, pueden compartir y ven lo que los otros niños hacen.
Los teman en el grupo siguen ayudando a unos  y a otros. Cómo abordar la retirada del pañal, el por qué aguantan para ir al baño, dificultad para dormir, manías para comer… El tema de la guardería generó un gran debate porque es dónde se empiezan a ver las diferencias con otros niños y el uso de las imágenes y pictogramas para favorecer la comunicación puso a prueba a muchos padres.
En el grupo hemos tenido algunos invitados, padres de niños con autismo algunos estuvieron atendidos en el centro, otros no. Todos ellos explicaron su experiencia y se sintieron bien acogidos y sobre todo comentaron la necesidad de asociarse, de tener su espacio. Los invitados aportan muchas cosas a los otros padres y se suman a la Asociación.
Una de las experiencias más reveladoras y emotivas para mí fue la sesión del último día de la tercera edición. Nos ayudó a comprender. 
El hijo mayor de una de las madres, acude al grupo (la mayoría la conocéis por su energía: es Mª José, tiene dos hijos con TEA, Abel de 5a y Alejandro de 13), Alejandro entonces tenía 12 años y está diagnosticado de T. de Asperger, quiso visitarnos para “ayudarnos”, pidió venir al grupo para hablar de cómo vive él su TEA. Fue una experiencia magnífica por como el niño se prestó  a dar sus explicaciones y su visión del trastorno. Respondió a las preguntas. Nos contó que “él al principio pegaba a todo el mundo y no sabía por qué” “era impaciente” “tenía miedo de ir al cole porque podían raptarlo” “en el cole quería hacer amigos, pero los niños no querían estar con él, él no lo entendía y le salían los mamporros” “no aguantaba el contacto físico. 
La experiencia con Alejandro es muy positiva, nos dijo que quería ayudarnos (ayudarnos para ayudarle, digo yo) y nos explica sus estrategias para acordarse de cosas, es muy impulsivo y ha aprendido a darse tiempos de espera (por ejemplo una alarma a su móvil cada hora que le recuerda: portarse bien con su hermana, ser amable para que sus padres le cubran con dinero lo que le faltaría para comprarse un juego…)
Con ilusión La Asociación, TEAcords, empieza su andadura con su logo y grandes proyectos. 
Una vez pregunté a los padres que había significado para ellos la participación en el Grup de pares y cómo les había ayudado y servido.
Estás son algunas de sus impresiones: 
Lugar de encuentro que les permitía compartir ideas, sentimientos, miedos y logros. Poder desahogarse, compartir vivencias y experiencias 
Lugar donde hacer amigos, conocer a otros en la misma situación y crear un espacio social. Sentimiento de estar acompañado y menos solos en el camino.
Creación de la Asociación TEAcords donde verter ilusiones y esperanzas para ellos y sus hijos.
Lugar de aprendizaje, compartir documentos, libros, artículos y links que hablen del autismo (a través del blog sobre todo) poder comprender más a su hijo desde la perspectiva de lo vivido por otro.
Reuniones educativas y con gran sensibilidad. 
El Sentimiento de sentirse comprendido y un lugar de encuentro fue quizás la frase que más repitieron.

Desde mi lugar puedo decir que El Grup de Pares ha supuesto un reto, donde todos hemos aprendido que la teoría y la práctica no van siempre unidas y que no todas las respuestas están escritas. Hay que buscarlas en el uno a uno. Cada niño tiene su particularidad, pero no se está solo.
El Grup de Pares ha supuesto un lugar necesario y esperanzas depositadas en TEAtenció y un futuro por construir en TEAcords
Pero quiero subrayar que el grupo en el WhatsApps ha supuesto una continuidad para el grup de pares. Fue significativo descubrir cómo en época estival seguían dándose consejos y ánimos; compartiendo fotografías, experiencias, noticias y preguntas e inquietudes.  La rapidez de la respuesta ante alguna intranquilidad, duda o preocupación hace que sea una herramienta terapéutica más.
Con la Asociación en marcha se han creado otros espacios, otro lugar donde encontrarse. Su propio Grupo de padres.
Pero ese espacio que construimos en la sala de reuniones del Cdiap seguirá dando cobijo a las familias que así lo deseen.  


Núria Rivera
16 de Mayo de 2015 

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divendres, 29 de maig del 2015

Escrit de Pilar Mateos a l'acte de presentació de TEAcords


A l'acte de presentació de l'Associació, Pilar Mateos, va presentar un escrit que no va poder llegir personalment, on explica la seva experiència al contactar amb els pares de TEAcords, de manera força emotiva. Va ser presentat per María José Danoz. 

Ante todo, agradeceros que hayáis querido y podido, compartir con todos nosotros, esta tarde, la ilusión de la puesta de largo en sociedad, de nuestra Asociación TEAcords.

Agradecer también, la buena disponibilidad del Alcalde, el Sr. Josep Monràs, de la Regidora de Salud, la Sra. Alicia Domínguez, de la Sra. Dolors Puig del  Equipo de Asesoramiento Pedagógico, y gracias a Fuen Morales y a Nuria Rivera en representación del CDIAP de Mollet. A todos ellos, agradecerles su colaboración, su buen hacer, sus muestras de apoyo y las palabras que esta tarde nos han brindado, de las que pueden estar seguros que hemos tomado buena nota.

Mi nombre es Pilar, y en este acto estoy en calidad de socio colaborador de la Asociación TEAcords y, sobre todo, como madre de un niño de 9 años, afectado de un Trastorno de Espectro Autista. Mi motivación personal, que me lleva hoy a ponerme delante de todos vosotros, es la de intentar explicar qué ha supuesto para mí, el formar parte de esta Asociación y no de cualquier otra, y cuál es el objetivo o misión que perseguimos con la creación de la misma, desde mi punto de vista personal como madre.

En Junio del año pasado, Miquel Gómez, nos informó que había un grupo, no muy numeroso de padres y profesionales que estaban gestando una asociación, sin ánimo de lucro, con la intención de aunar esfuerzos, con la finalidad de que sus hijos puedan realizar su camino, disponiendo de la atención y recursos necesarios para su bienestar personal; ofreciéndonos si queríamos formar parte de la misma. Esa misma semana, asistimos a nuestra primera reunión con el resto del Grupo y que era la última antes de “fin de curso”. En ésta,  se daba lectura a los Estatutos, elaborados con mimo a lo largo de numerosas sesiones, y se ultimaban los detalles acerca de los trámites de Inscripción de la Asociación; en definitiva se trataba de una sesión de trabajo.

Pero, ¿qué nos encontramos? (…) Encontramos un Grupo de PERSONAS en mayúsculas, padres/madres y Profesionales, que compartían e intercambiaban experiencias personales semejantes a las nuestras, en un ambiente de afectividad inusual, que eran capaces de hablar con calma, que se entendían porque no completaban ni justificaban acciones, que hablaban el mismo idioma, que habían sentido la pérdida del hijo deseado y que luchaban por guiar al hijo que tenían acompañándolo en su crecimiento. Parecía como si se conocieran de toda la vida, realmente encajaban, porque compartían una inquietud común, por primera vez sus sentimientos, sus palabras, sus experiencias y en definitiva su día a día lo veían reflejado en otras familias y se daban cuenta que no estaban solas, que lo que les ocurría a ellos también les pasaba a otros padres y se veían reflejados a modo de espejo, y que el simple hecho de poder compartirlo, de poder ponerle palabras a los sentimientos, de poder canalizar las emociones y por primera vez también, aprender de las vivencias y experiencias de los demás, hacía que aquellos padres sintieran aquellas reuniones como si de una terapia conjunta se tratara, se sentían liberados tras acabar cada una de ellas y contaban los días que faltaban ya para la siguiente. Estas reuniones periódicas se han convertido en nuestro GRUPO DE PADRES, uno de los pilares fundamentales dentro de nuestra asociación, y a las que invitamos a todas aquellas personas que, dentro del ámbito de la misma, quieran sumarse a compartir con nosotros.

Ningún hijo, cuando nace, viene con un manual debajo del brazo, pero son evidentes las diferencias que comporta tener un hijo con dificultades. Nuestro objetivo, es seguir siendo padres y madres de nuestros hijos, no pretendemos convertirnos en sus terapeutas, queremos seguir haciendo nuestra función de padres y madres, acompañándolos en su largo camino, sirviéndoles como guías en su crecimiento, y creciendo con ellos en esta larga carrera de fondo que tenemos por delante.

Pero en esta labor, tenemos un claro objetivo y es, velar por proporcionarles el máximo bienestar personal en todos los ámbitos de su vida, y es aquí donde pensamos que además de padres y madres de niños con necesidades especiales, también somos personas, profesionales cada uno en nuestro ámbito, capaces de poder aportar, desde nuestro conocimiento personal y nuestra voluntad de hacer, las herramientas de las que consideramos carecen para su mejor desarrollo personal. Por ello, desde aquí, tendemos la mano a las administraciones, a las instituciones, a los colegios, a las empresas, no sólo para pedir, sino para aportar ideas, ofrecer proyectos, colaborar, todo ello desde el diálogo sin enfrentamientos,  porque venimos a sumar, a aunar esfuerzos, a sacar tiempo de dónde muchas veces no queda, en definitiva, a trabajar en coordinación y conjuntamente, en beneficio de nuestros hijos. Pensamos, que como todo en la vida,  es la Actitud y no sólo la Aptitud la que determina la Altitud, y en este proyecto común hemos puesto una mira alta, porque está conformado de una buena dosis de actitud positiva de todos los que formamos parte del proyecto.

Desde aquí nuestra invitación, a todos aquellos a los que desde esta actitud, queráis sumaros en este largo e ilusionante viaje con todos nosotros, que seguro seréis bien recibidos, pues todas las aportaciones, ideas y sugerencias ayudan a sumar y a crecer.

“ No se trata de tener derecho a ser iguales, sino de tener igual derecho a ser diferentes”


Muchas Gracias a todos.   


Pilar Mateos.