"Per què salto?", la veu d'un noi des del silenci de l'autisme.

Per què salto?

Autor: Naoki Higashida
Introducció: David Mitchell
Editorial: Bromera Actual
Traducció: Ricard Vela
1a Edició: Abril 2014

Presentació de Naoki Higashida

Va nèixer al Japó el 1992 i li van diagnosticar autisme quan tenia cinc anys. Tot i que la comunicació oral li resultava impossible, gràcies a un professor ambiciós i a la seva pròpia perseverança, va començar a lletrejar paraules sobre una taula alfabètica.
Amb tretze anys va escriure Per què salto?, un text molt singular que ha conquerit lectors de tot el món.
Es va graduar l'any 2011. Ha publicat obres de ficció i no-ficció, i la seva escriptura ha merescut alguns premis. També fa xerrades sobre l'autisme i manté actiu un blog.

Presentació de David Mitchell

És l'autor de les novel·les Ghostwritten, number9dream, Black Swan Green, The Thousand Autums of Jacob de Zoet i Cloud Atlas. Ha estat dos cops finalista del Man Booker Prize i ha guanyat diversos guardons literaris. Pare d'un fill autista, va  traduir a l'anglès de Naoki Higashida, en col·laboració amb la seva dona, la japonesa K.A.Yoshida

Presentació de Per què salto?

Què és ser autista? Aquest llibre extraordinari, escrit per un noi de tretze anys amb autisme, aporta una informació excepcional sobre el funcionament de la ment autista. A més d'oferir-nos una narració inoblidable, el testimoni de Naoki Higashida desfà el mite d'associar l'autisme amb éssers solitaris i estranys.
Per als prestigiós escriptor David Mitchell, aquest llibre va constituir un ajut inestimable per entendre el seu propi fill. Va impulsar-ne la traducció, però no imaginava que despertaria tant d'interès arreu del món.

"Per què salto? va ser un regal del del cel revelador. Semblava com si el nostre propi fill ens estigués parlant per primer cop del que passava dins del seu cap." David Mitchell

"Un llibre que es llegeix en 90 minuts i que aconsegueix fer veure què és ser humà." The Times

El llibre està elaborat amb les respostes personals de Naoki Higashida a les preguntes, com les següents,  que encapçalen cadascún dels curts capítols:

. Per què la gent amb autisme parla tan fort i d'una manera tan estranya?
. Per què pregunteu sempre el mateix sense parar?
. Per què repetiu les preguntes que us acaben de fer?
. Per què feu coses que no hauríeu de fer fins i tot quan us han dit un milió de vegades que no les feu?
. Trobeu que el llenguatge infantil és més fàcil d'entendre?
. Per què trigueu tant a contestar preguntes?
. Cal que parem atenció a qualsevol cosa que dieu?
. Per què no podeu mantenir una conversa de debò?
. Per què no mireu als ulls quan parleu?
. Sembla que no us agrada que us agafin la mà.
. Us estimeu més anar a la vostra?
. Per què ens ignoreu quan parlem amb vosaltres?
. Per què les vostres expressions facials són tan limitades?
. Es cert que odieu que us toquin?
. Per què saludeu amb el palmell de la mà girat cap a dins?
. Quan us ho esteu passant de meravella, què us passa pel cap?
. Com són els vostres records retrospectius?
. Per què en feu un daltabaix dels petits errors?
. Per què no feu el que us demanen immediatament?
. Quan us fem fer alguna cosa no ho podeu suportar?
. Què és el pitjor de ser autista?
. Us agradaria ser "normals"?
. Per què salteu?
. Per què dibuixeu lletres a l'aire?
. Per què els autistes us tapeu les orelles tan sovint? Ho feu quan hi ha massa soroll?
. Per què no pareu de moure els braços i les cames d'aquesta manera tan maldestra?
. Per què feu coses que no fem els altres? Els vostres sentits funcionen d'una manera diferent?
. Com és que sou tan sensibles, o tan insensibles, al dolor?
. Per què sou tan primmirats amb el menjar?
. Quan mireu alguna cosa, què és el que hi veieu primer?
. Us resulta difícil triar la roba adequada?
. Teniu percepció del temps?
. Per què teniu tans desordres del son?
. Per què us agrada tan girar?
. Per què bellugueu els dits i les mans davant de la cara?
. Per què arrenglereu els vostres cotxes de joguina?
. Per què us agrada tant ser a l'aigua?
. Us agraden els anuncis de la tele?
. Quina mena de programes de televisió us agraden?
. Com és que memoritzeu horaris de trens i calendaris?
. Us desagrada llegir i interpretar frases llargues?
. Què en penseu de fer curses?
. Per què us agrada tan fer excursions?
. Vosaltres gaudiu del temps lliure?
. Ens podries posar un exemple d'alguna cosa que als autistes us faci gaudir de debò?
. Per què sempre fugiu?
. Com és que us perdeu tan sovint?
. Per què us escapeu de casa?
. Com és que repetiu certes accions sense parar?
. Per què sou tan obsessius amb certes coses?
. Per què necessiteu pistes i indicacions?
. Per què no podeu parar mai quiets?
. Necessiteu tenir els horaris en un full?
. Què és el que us causa els atacs de pànic i els col·lapses?
. I de l'autisme mateix, què en penses?

Experiència educativa. Un testimoni d'Elena Luchena

                               Starting lane. Inici de cursa de F-1 al circuït de Montmeló

Elena Luchena, membre de l'associació TEAcords, ha presentat aquest escrit en la web del  Foro sobre Autismo "¿ insumisos de la educación?", autismos.elp.org.es, que es realitzarà el proper 11 de desembre a Barcelona. Des d'aquí, li volem agraïr l'esforç en posar per escrit la seva experència , què considerem molt valuosa. 

Cuando nos planteamos tener un hijo tuvimos muchas charlas sobre como nos gustaría educarlo, y que es lo que no repetiríamos de la educación que habíamos recibido.

Fuimos a clases de pre-parto, leímos artículos, libros, buscamos información en internet, es decir fuimos unos padres motivados.

Una vez tuvimos a nuestro bebé, seguimos los pasos de todos los padres primerizos, tomamos todas las precauciones sanitarias recomendadas, y cantábamos y hablábamos con nuestro bebé. Le ofrecimos todo el contacto físico y cariño que necesita un niño de pocos meses de vida.

Pasó el tiempo y nuestro niño pequeñito empezó a comportarse de una manera que no nos cuadraba con lo que veíamos en otros niños.

Cuando los dos estuvimos convencidos que a nuestro hijo de casi dos años le pasaba algo, y no era un problema de salud física, decidimos insistir en el CAP. Allí nos derivaron al CDIAP de Mollet de Vallés.

Tras varias entrevistas entre el psicólogo y nosotros, se nos ofreció una atención psicológica de dos veces por semana para nuestro hijo en el centro. Y a los pocos meses se sumó la ayuda de la logopeda una vez por semana.

Al principio pensábamos que sería algo pasajero, y que con toda esta ayuda, se solucionaría lo que fuera que le pasara.

A medida que fueron pasando los meses, nuestra preocupación fue aumentando, hicimos el proceso de asimilar que nuestro hijo iba a ser diferente. Todo lo que habíamos planeado para él tenía que coger otro rumbo y caminar por terrenos que desconocíamos y que nos iban a resultar más dificultosos de lo que jamás hubiéramos imaginado.

Entramos en contacto con la palabra Autismo, con mucho recelo, pero teniéndola en cuenta. Se nos hizo duro pensar que un trastorno iba a cambiar tanto nuestras vidas.

Pasado nuestro luto, decidimos ponernos las pilas. Cada uno necesitamos nuestro tiempo, pero una cosa tuvimos clara, queríamos la felicidad de nuestros hijo. Ojalá cuando sea adulto recuerde su infancia como una etapa muy feliz.

Con dos años y medio empezamos a introducir algunos signos del lenguaje de las personas sordas, aunque la logopeda también inventó alguno para personalizar las situaciones que vivíamos. También empezamos a usar fotografías para anticipar sitios o personas a las que ibamos a ver o visitar. Hicimos muchísimas fotos.

La logopeda nos enseñó todo esto, para que nuestro hijo tuviera una muleta donde apoyarse al comunicarse con nosotros, y a nosostros nos ayudó a poder expresarnos de una manera que él pudiera entender.  Aquí hubo un antes y un después, ya no parecía tan enfadado como de costumbre. Nos pusimos a su lado, caminamos a su ritmo, fuimos probando maneras y formas de decirle las cosas sin molestarlo demasiado. Fue entonces cuando aparecieron las vocales, frases enteras de vocales. Gracias a los signos y las fotos pudimos entender algo.

Al poder comunicarse, y nosotros entenderlo, y viceversa, empezó a coger confianza y su carácter fue cogiendo una textura más agradable. Se irritaba con menor frecuencia, y fuimos disfrutando de momentos divertidos y simpáticos con nuestro hijo. Y así fluyeron las consonantes. En la actualidad habla por los codos.

El psicólogo nos recomendó darle tiempo para que contestara si quería. Este tiempo de espera lo trasladamos a toda la familia. En realidad todos nuestros aprendizajes los compartimos con ellos. Muchas veces se contestaba por él, nos costó que aprendieran a tener paciencia, pero poco a poco se ha ido respetando. Este tiempo ha ido menguando. Como ya ha conseguido que nadie espere una repuesta, ahora lo hace, sorprendiendo a la mayoría.

La ayuda psicológica que hemos recibido, porque nos incluimos, nos ha sido fundamental para poder comprender a nuestro hijo. Nos ha dado otra perspectiva, ya que sino habría sido como entrar en un laberinto.

Hemos aprendido mucho y nuestro hijo nos ha hecho ser mejores personas.

Cuando tienes un hijo que tiene siempre el NO por respuesta, te obliga a usar la imaginación, e inventar caminos alternativos para llegar a tu meta.

La música nos ha ayudado mucho. Inventamos canciones para facilitar las tareas del día a día, como sentarse en el váter, lavarse los dientes, ir a dormir,… de otra forma se hubiera hecho insoportable.

Los errores también nos han ayudado a darnos cuenta que por ahí no estaba la solución. Hemos tenido que ganarle la lucha a la frustración y ver cada día como una nueva oportunidad.

Nuestro aliado ha sido el profundo respeto que tenemos por nuestro hijo y por nosotros mismos.

Creemos haber encontrado la manera de pedirle permiso y que nos deje caminar a su lado. Así que hemos rescatado todos aquellos sueños y planes ,y los hemos adaptado a nuestra verdadera realidad.

Estamos entrenados en la contención de nuestra ira. En las situaciones límite hemos aprendido a respirar profundamente, para poder pensar con claridad y encontrar las palabras o los silencios que puedan calmar al niño.

No sentir vergüenza y evitar sentirnos observados, con miradas de desaprobación, nos ha hecho sentirnos más libres. Nos importa más que él se encuentre bien.

Nuestro hijo ha sabido encontrar un hueco en cada uno de los corazones de todas esas personas que nos quieren, y tiene su lugar en la familia, como todos los demás.

Tenemos un hijo peculiar, imaginativo, carismático, divertido, observador, inteligente, y muchas otras cualidades. Tiene su nombre propio: Aran. Y el autismo es una de sus características, no la más importante, sólo una más.

Un día le pregunté: – ¿Aran por qué me contestas que no a todo?

y él me respondió: -Mamá yo soy así

Así és Aran

Elena es una de las fundadoras de TEAcords Asociación de Padres y Madres de niños con autismo de Mollet del Vallès