TEAcords impulsa el projecte “Digues-m’ho cantant”

TEAcords, és una associació que es va constituir, el 2014, quan un grup de pares, de nens amb autisme, que es reuníen periòdicament per a compartir les seves respectives experiències, es vàren posar d'acord per a conjuntar les seves iniciatives, perquè les persones amb autisme rebin un tracte respectuós de les persones, a nivell individual o col·lectiu, amb les què mostren dificultats a l'hora d'establir-hi lligams socials.

D'aquí, surt el nom de TEAcords. N'és una articulació de les sigles del Trastorn de l'Espectre Autista, TEA, amb la paraula Acord, què tant significa el pacte, el compromís, entre persones, com, a nivell musical, l'efecte sonor que es produeix, quan unes quantes notes, sonen simultàniament. Es tracta de posar d'acord, a diferents persones -cadascuna amb les seves particulars aportacions- en benefici dels subjectes en posició autista. 

Què podem dir dels subjectes en posició autista ?

D'entrada, l'autisme, ens replanteja de forma radical, l'aspecte que considerem més específic de l'èsser humà: l'estructura del llenguatge que ens permet parlar. 

Com és que nens que no tenen cap problema orgànic per a sentir i emetre sons, no es disposen a parlar o que inclús, desprès d'haver dit algunes paraules, deixen de dir-les?

El fet de parlar, que va més enllà de pronunciar sons, què implica?

Cal que hi hagi, almenys dos subjectes, constituïts com a tals.

La constitució del subjecte, es realitza a partir de l'articulació de les operacions d'alienació i de separació de l'altre, que deixen les seves marques, a partir del naixement. Així, es passa del naixement biològic al naixement psíquic -el naixement del subjecte- quan es pot identificar al seu nom i respondre amb el seu jo.

Un cop tenim dos subjectes, un, que es troba en "falta", es dirigeix a l'altre -a qui li suposa que li pot donar allò que a ell li falta- i n'espera un reconeixement del seu èsser. La "falta", és condició necessària per a l'existència del subjecte. El subjecte, com a tal, es caracteritza perquè sempre està en "falta" respecte de l'altre. 

L'altre, d'entrada, quan el nen acaba de néixer, es troba amb el plor del nen. El plor, amb el seu component sonor, pot ocasionar que la persona que fa funcions maternes, se senti commoguda. La persona que es deixa afectar pel plor, es planteja què vol de mi que el pugui satisfer i calmar...i li dóna resposta. 

El nou nascut, quan plora, no sap què li passa: nota un malestar i ho expressa amb el plor. El primer plor, no té una intencionalitat envers l'altre. L'altre, encara no consta. Serà a partir de les respostes que l'altre va assajant i oferint, com, el nen veurà els efectes que li tenen i arribarà a entendre el que li passa, a partir d'aquestes intervencions de l'altre. Llavors, el plor, anirà prenent una significació i el podrà utilitzar amb alguna finalitat. 

D'aquesta manera, es va construint un llenguatge particular, entre l'altre, en funció materna i el nen. Un llenguatge que ampliarà els seus límits i arribarà a entrar en el món del llenguatge. 

Les significacions que es van produïnt, estàn amarrades, lligades, a experiències de satisfacció o insatisfacció. Entre l'un i l'altre, es va tramant una relació, amb una base de satisfacció, què ho és par a ambdues parts. Es van trobant les maneres de viure i relacionar-se. El nen, va aprenent a passar les seves coses per l'altre i es va establint una relació previsible i satisfactòria, en termes generales.

Un moment important, en aquest procés de constitució del subjecte que parla, és quan apareix el "no". El "no", en les dues direccions: el no de l'altre i el no del nen. És el moment on l'altre, mostra un altre aspecte. Si fins ara, responia per la via de donar allò concret -la necessitat a satisfer- que se li demanava, amb el "no", pot donar allò que no es té. Pot dir què "no", precisament perquè se l'estima. 

El nen, també pot fer servir el "no", per a fer-se tenir en compte i diferenciar-se de l'altre. El "no" marca i assenta els límits, la demarcació necessària i, per tant, el respecte, entre l'un i l'altre.

Què passa, en aquest període de constitució del subjecte, en el cas dels nens amb autisme? 

Que el nen, no dirigeix les seves coses a l'altre, no les fa passar per l'altre i no s'activa el circuït de buscar en l'altre una resposta que el pugui satisfer, en els diferents àmbits de la vida diària. No es regula a partir de l'altre, sinò que intenta viure per sí mateix, sense el recurs a l'altre. Intenta "funcionar" per sí mateix. D'aquí l'avinantesa amb la paraula autisme. 

La persona més propera, pot viure que aquesta manera de fer, com un rebuig al que se li ofereix. Evidentement, resulta molt doloròs, veure que s'intenta oferir-li el millor de un mateix i que la resposta sigui el desinterès o la fugida. Però, més que en un rebuig, cal pensar en la dificultat en fer seu, el,que l'altre en vol de ell. No pot donar el seu consentiment (son paraules d’una persona amb autisme).

Com apropar-se o dirigir-se a algú que no et reclama o no n'espera, aparentment, res de tú, o que el que tú li ofereixes, no ho pot fer seu?

El nen que està en posició autista, s'habitua a resoldre les coses per sí mateix i s'habitua a una manera de fer, en la que no hagi de dependre de les respostes de l'altre. A partir d'aquí, haver de dirigir-se a l'altre, és com entrar en un terreny que se li fa incontrolable i, per tant, el vol evitar. I si és l'altre qui es dirigeix a ell, ho pot viure com una intrussió, una invasió, que se li fa insoportable i que li genera angoixa. Llavors, en defuig de l'altre. I és especialment, quan l'altre li mostra la seva intencionalitat, de forma oberta, quan li resulta més insoportable. 

Quan parlem, més enllà del missatge oral i de les paraules que es diuen, hi ha una intencionalitat. 

Volem que l'altre ens entengui i que respongui com considerem que hauria de fer.  Intentem  convèncer i que s‘identifiqui amb nosaltres. Hi ha un component de voler obligar a l'altre, i d'imposar-li el nostre punt de vista.

Això que per al que parla, li resulta el més normal, a la persona amb autisme, que es regula per altres criteris, no ho pot fer seu: s'angoixa i defuig del lligam amb l'altre. 

A partir d'aquest contexte, de la relació entre el nen amb autisme i l'altre, és com ens plantegem l'ús de les cançons, en l'educació. 

En les cançons, la lletra -la lletra que és el vehicle principal de l'intencionalitat de l'altre- està embolcallada per la melodia i no es mostra de manera tant directe o descarnada. La música, suavitza la paraula. És per aquesta vía, que el fet de dir les coses cantant, es pot fer més amable. 

No vol dir, això, que les cançons, per sí mateixes, tinguin aquest efecte. Serà, més aviat, l'ús que se'n faci de elles, el que pot donar resultat. 

Observem l'afinitat que molt sovint tenen els nens per les cançons i la música i veiem que això en pot ser una vía d'entrada inclusiva per el nen, per a poder establir algún lligam amb ell.

És per això que arribem a l'eslògan "Digues-m'ho cantant". 

Miquel Gómez

President de l'Associació TEAcords

Mollet del Vallès, 16-11-17

Música i logopèdia, música i les paraules, música i les vocalitzacions, música i el so...

Aquest és el títol de la presentación que Gemma Barnés, logopeda del CDIAP Mollet, va realitzar a la Xerrada sobre "L'ús de les cançons en l'educació de nens amb dificultas en la comunicación i relació", l'1 d'abril, a Mollet del Vallès, amb motiu del Dia internacional de conscienciació sobre l'autisme.

L'acte, estava organitzat per l'Associació TEAcords, amb la col·laboració de l'Ajuntament de Mollet del Vallès. 

MÚSICA I LOGOPÈDIA, MÚSICA I LES PARAULES, MÚSICA I LES VOCALITZACIONS, MÚSICA I EL SO...

Els que coneixeu el Miquel, sabreu que és difícil dir-li que no...aquest cop em va demanar poder parlar de la música i relacionar-ho amb el treball de comunicació, de logopèdia...Però només intentaré fer un esboç de quina manera incorporem a vegades la música i perquè ho fem

Molts pares quan ens presenten els seus fills, quan ens en parlen diuen:

“Li agrada molt la música, no mira les pel·lícules...excepte quan hi ha música, en general no fa cas a la tele, però s’apropa quan hi ha anuncis amb música”... de fet parlen  de com els seus fills es relacionen amb la música...

Hi ha alguns nens que trien la música, s’apropen quan aquesta està present, a cançons determinades, o aquells vídeos de cançons que poden escoltar una i una altra vegada.

Això que vosaltres, els pares, heu observat, nosaltres potser d’una manera, inicialment, accidental, ho hem anat incorporant, com un element més que els nens ens portàvem... Hi ha qui s’acompanya d’un cotxe, d’un animalet, d’un potet i n’hi ha que ho fan d’una música, a vegades evident, com potser una cançó i altres vegades no tan evident com poden ser certs sorollets (vocalitzacions, copets amb objectes...)

Per tant, hi ha nens que porten la música o alguna cançó com un objecte per anar pel món, un objecte sonor que els permet entrar en relació amb els altres, un objecte sonor que poden agafar i a través del qual nosaltres ens podem apropar...

Sabem que a través de les paraules, de l’entonació que cada persona li dóna, podem captar que darrera d’una paraula, a part del que representa hi ha una intenció per part de la persona que ho diu... 

Això de més que transmetem amb la veu hi ha molts nens que s’hi proteixeixen.

En alguns d’aquests nens la paraula dita mitjançant la melodia d’una cançó els permet escoltar el missatge, sense escoltar la intenció del qui ho diu, així tenim molts exemples de nens que, inicialment, poden recollir si ho diem cantant, o que poden marxar del despatx si ens despedim amb una cançó, nens que poden deixar un malestar a través d’escoltar la seva cançó preferida...

A l’escola bressol tenim molts exemples de com les cançons marquen les activitats, així com el seu inici i el seu final.

Per tant, observem que els nens que trien la música, poden escoltar les paraules a través d’ella i suposo que la gran pregunta és si els permet parlar?

Parlar?

Parlar no és només encadenar un conjunt de sons formant una paraula, parlar, és molt complexe i, a part, implica l’emissió, és a dir, deixar anar la veu i això no sempre és fàcil.

Hi ha nens que els és molt més fàcil fer-ho posant un to de veu més elevat, o imitant algun personatge o... amb música. La música els permet, a alguns poder deixar anar la veu, però protegida per la melodia... és important observar que per alguns nens, poder deixar a anar la veu, és una manera de començar-se a relacionar amb ella.

Això que aparentment és simple són passos  anteriors a l’emissió de la paraula, però que cal poder fer i cal poder observar cada un com ho va fent, com si relaciona i què permet... intercanvi de so a través de copets... l’emissió de sons, i d’aquí a vocals repetides i d’aquí a vocals aïllades i d’aquí a l’oposició fonètica que és la base de la paraula i d’aquí... cada un farà el seu propi camí en relació a la veu i a la paraula.

En el CDIAP hem iniciat, de manera experimental (perquè no sabem cap a on ens portarà), un grup on posem en joc la música, els instruments, cançons i imatges, per tal de facilitar la relació i comunicació, oferim un espai i juguem amb la música, inventem cançons que acompanyen les seves accions i escoltem...i els escoltem fent un ritme amb la pandereta, tocant una nota al xil·lòfon, o fent sons, sons que acompanyen la música.

Hem observat que a vegades hi ha una demanda infinita d’una mateixa cançó, que ofereix un continuïtat, una invariabilitat...però aquesta cançó-objecte ens permet introduir silencis, petites esperes i... obrir la possibilitat a noves cançons, a noves demandes...

Què ens permet la música? Sembla que per la seva estructura de llenguatge i amb les seves característiques de melodia, timbre i ritme, pot ser un mediador per poder entrar en relació amb la veu, amb la paraula, però sobretot és un element que ens permet, amb alguns nens entrar en relació.

Taller de Música: "No sense els pares".

Sobre el Taller de Música per a famílies de nens amb dificultats en la comunicació i la relació

Per què la presència del pares en el Taller, quin és el seu paper?

Els pares, són els que tenen un coneixement i una experiència única, particular, sobre com són, com es comporten, com s’expressen, les seves maneres particulars de relacionar-se amb les persones i els objectes, les maneres pròpies de satisfer-se o d’angoixar-se, dels seus fills.

Aquest coneixement específic de cada pare, no el tenen els profesionals o els terapeutes. Els terapèutes, tenen un coneixement, un saber, pròpi de la seva formació i experiència professional. No estàn en el lloc dels pares. Els pares, des de la seva funció, poden transmetre als profesionals, el seu saber, adquirit a partir de la relació diària amb els fill, des del seu lloc com a pares.

D’entrada, cal que els pares puguin comunicar aquest saber als professionals i que aquests estiguin disposats a escoltar-los. Si els profesionals escolten i els pares se senten escoltats, s’articula, es posa en marxa, una relació, que és imprescindible pel que podrem considerar una relació terapèutica.

Pels pares, és important que la seva experiència la puguin expressar obertament i puguin mostrar fins a quìn punt els afecta i els fa patir.

El que els escolta, cal  que pugui sintonitzar amb el patiment de fons que s’expressa, que intenti escoltar mantenint a la reserva el seu saber i que al moment d’escoltar estigui disposat a deixar-se sorprendre per la particularitat de cada paraula que escolta. I que això li permeti interrogar el propi saber, perquè en serà la via per a no quedar-se amb un saber tancat i obrir-se a produir un nou saber, sempre en construcció.

Si el que hauria d’escoltar passa directament a voler convèncer que disposa d’un coneixement tancat, sense fisures, del que passa i del que s’hauria de fer, entra en una rivalitat de sabers, en el què el saber de un pretèn imposar-se sobre el de l’altre,  de manera que un és el que sap i l’altre el que s’hi ha de sotmetre. No es tracta d’entrar en una rivalitat de sabers sinó de poder reconèixer el saber de cadascú i si això dóna lloc a establir una relació de treball que sigui productiva per a uns i altres.

Si els pares entren en l’experiència de sentir-se escoltats, serà el que els hi servirà de base per a poder, ells, escoltar els seus fills.

Abans d’iniciar el Taller, es procura que els pares, siguin escoltats tant pels professionals com per els altres pares que participen en el Taller. Ès el moment d’instaurar  i establir una relació d’escolta, entre uns i altres, punt imprescindible per el funcionament del Taller.

L’escolta, aplicada a nens amb dificultats en la comunicació i la relació.

Els nens amb autisme, tenen dificultats importants en poder escoltar i respondre les demandes que li són dirigides. Es construeixen el seu món de manera que no hagin de passar les seves coses, les seves necessitats, demandes, per l’altre. Un altre que té vida propia i que els podria respondre de manera diferent a la que voldrien.

Davant d’aquestes dificultats, com es pot pensar en una relació que passi per l’escolta?

Per arribar a escoltar, caldrà, primer, que se senti escoltat.

Com escoltem a un nen amb autisme?

D’entrada, caldrà que ens fixem en quins objectes, activitats hi posa algún interès, per molt extrany que ens pugui semblar a qui l’observa. Poden ser activitats repetitives o sense cap sentit per a nosaltres. Que no tingui sentit per a l’altre que el mira, no vol dir que no la tingui per a ell.  Sovint, aquestes activitats, li poden servir per a calmar la seva angoixa. Si és així, no es tracta d’evitar que les facin i de voler implantar altres activitats que per a nosaltres poden tenir un sentit i valorem com a normals.

Cal respectar aquestes activitats que ell ha descovert que li serveixen i preguntar-nos pel sentit que poden tenir per a ell. Si se li fa costat i es respecten les seves maneres de fer, és possible que permeti deixar-se acompanyar. És llavors, quan mostra el seu vist i plau a la nostra presència, que podrem presentar-li propostes i que les pugui acceptar.  Si se sent respectat en les seves maneres de fer, es pot obrir a acceptar les propostes que li venen de l’altre.

En el Taller de Música, intentem estar atents  a quines coses són objecte del seu interès i mirar d’acompanyar-lo i veure si accepta la nostra presència. Si és així, llavors se li poden presentar propostes que possiblement no viurà de manera invasiva.

Les activitats que es poden presentar en el Taller, mirem  que puguin entrar en el camp dels seus interessos; no es tracta tant de voler intervenir de manera directiva i que facin el que se’ls hi proposa, sinó de d’afagir-nos a activitats en les que puguin prendre iniciativa o proposar activitats que pensem que poden ser del seu interès. En aquest sentit, ens volem orientar per les paraules d’una persona amb autisme que va deixar per escrit “vull un guia que em segueixi”.

Miquel Gómez

Psicòleg-Psicoanalista

Mollet del Vallès 17-4-16

Testimoni relacionat amb el Taller de Música

A l'Acte organitzat per TEAcords, amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme, la mare d'un nen amb autisme, va exposar una observació molt precisa del que va significar la música en la aparició de la paraula, en el seu fill. 

Títol: ...i la veu va despertar.

De cop i volta les seves primeres paraules les va deixar de dir. Durant un bon temps no vàrem tornar a sentir la seva veu, no sabem per què, pero va ser així...per nosaltres era molt angoixant.

Va anar passant el temps i tot continuava igual, mutisme absolut. Un bon dia, no se com, vaig descobrir algo que em va cridar la atenció, i a partir d'aquí comença el descobriment d'una cosa que a ell l'interessava molt: la música.
Em vaig adonar que mentre anàvem en cotxe (jo amb la meva música posada) reaccionava amb gestos facials a segons quines veus i a segons quins tons, també a segons quins instruments. Recordo que aquestes reaccions van ser molt evidents amb la cançó del grup "Cold Play" que es diu "Fix You".

Penso que a partir d'aquí, crec, va començar el seu interés per les cançons. Tatarejava cançons que cantàven a l'escola (només la música), fins que un dia, de la cançó de Cold Play que tantes vegades li havia possat al coxe, va repetir la estrofa final. No em podia creure el que acabava d'escoltar: n'era la seva veu. 

També ens vàrem adonar que davant de situacions que a ell l'angoixaven, cantant-li una cançó li era molt més fàcil per a ell. Em vaig inventar cançons per tot, per anar al cole, a la dutxa, a l'hora de menjar...aquestes tasques que li provocaven tanta engoixa, amb una cançó era molt més fàcil. 

Al principi tatarejava la música d'aquestes cançons, i al final no sé com, les va començar a cantar. Així que puc dir, que les primeres paraules del meu fill van sorgir a través de la música, aixó era meravellós.

Parlant amb altres pares de l'associació trobàvem un punt en comú en els nostres fills, la música els encantava. 

Així que vaig decidir que aquest interés per la música s'havia d'aprofitar.

Avui dia fa musicoteràpia individual i en grup. La va començar a fer a principi de curs i ja trobem els resultats que la música provoca al nen. A classe segueix les cançons com tots els nens amb la seva coreografia corresponent, cosa que abans no era capaç de fer. Fins i tot fa un parell de setmanes va participar amb els seus companys a la jornada de dances que fan a l'escola, va seguir el ritme de la música i va ballar com la resta de nens, cosa que mai havia fet.

Està clar que l'interés per la música el té i que está donant els seus fruits assistir a les seves classes de musicoteràpia. Ho hem d'aprofitar, ja que és un complement més per la seva estimulació.

Autora: María José Danoz

La experiència d'uns pares, sobre el Taller de Música

Dissabte 2 d'abril, a l'Acte que TEAcords va organitzar per a commemorar el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme, es va parlar del Taller de Música per a famíles de nens amb dificultats en la comunicació i la relació, i una mare que va participar en el Taller, va exposar la seva experiència sobre aquest.

Burbujas de Jabón y Plumas de Colores

Para una persona que tiene dificultad para utilizar la palabra, como es nuestro hijo, a lo que tenemos que sumar dificultades para poder expresar sentimientos y emociones, la música se convierte en una válvula de escape, en una herramienta realmente terapéutica.

La música, en sí misma, consigue crear en todos y cada uno de nosotros algún efecto, no deja indiferente a nadie y atrae a cualquier tipo de persona, nos emociona, consigue evocar algún recuerdo o simplemente nos divierte.

En nuestro caso, la música se ha convertido en un vehículo, un recurso a través del cual le permite, a nuestro hijo, incorporar el lenguaje y expresar emociones y sentimientos, con lo que consigue bajar su nivel de ansiedad, viéndose reconfortado, entendido y reconocido en el otro.

Como padres de niños con dificultades especiales, tenemos pocas posibilidades de compartir una actividad con nuestros hijos. La asociación TEAcords en colaboración con la Escuela de Música Maria Grever de Parets, nos ha permitido la participación activa en una actividad, un Taller de Música trimestral, en el que hemos disfrutado a lo largo de 7 sesiones, conjuntamente con nuestros hijos y con varias familias más. Un reto increíble, del que hemos obtenido una lectura muy positiva.

A lo largo de estas 7 sesiones hemos podido comprobar cómo la música favorece la comunicación y posibilita el intercambio de ideas y sentimientos. Gracias a que la música no necesita necesariamente un contacto ni físico ni visual, permite de una forma no invasiva, que surjan los intercambios, las relaciones y los vínculos. Sólo hace falta que nos dejemos afectar por la música para dejarnos llevar y de esta forma, cada uno de nosotros acaba encontrando su lugar dentro del grupo.

Hemos disfrutado de momentos únicos, en los que se ha fomentado y aumentado las relaciones interpersonales, se han afianzado vínculos y nos ha permitido obtener recursos y estrategias que poder poner en práctica cuando necesitemos. Se ha logrado captar el interés a través de la realización de diferentes juegos musicales, juegos divertidos, en los que nuestros hijos han entrado “al juego”, nunca mejor dicho, empatizando y dejándose afectar por la música y por todo lo que acontecía en cada una de las sesiones.

Pero a la vez, hemos aprendido de otros momentos de mucha más intensidad, de los momentos en los que aparentemente no existía conexión, de momentos en los que aparentemente no se prestaba atención, de momentos en los que aparentemente no se atendían a las explicaciones dadas, para acabar dándonos cuenta, que nuestros hijos son como pequeñas esponjas, que han estado empapándose de todo lo que acontecía a su alrededor, y que están más conectados de lo que podríamos llegar a pensar, pues tras las sesiones han conseguido hacer demandas de ejercicios realizados durante las mismas, han conseguido establecer vínculos entre ellos y se han integrado sin más dificultad en la dinámica del grupo.

En la última sesión Toni ya hacía una demanda concreta: “Sábado Música con Miquel y Joan”. Fantástico resultado!!!!

Entre burbujas de jabón y plumas de colores, con música de fondo, hemos conseguido hacer girar, entre todos, un enorme paracaídas, al ritmo de unas palabras que todavía resuenan en nuestros oídos: “Amunt i Avall, amunt i avall”.

Gracias por dejarnos disfrutar de esta EXPERIENCIA!!!

Autora: Pilar Mateos

2 d'abril Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme

És el primer any que, com associació,  l’Associació TEAcords, ens sumem a donar a conèixer què entenem per l’autisme. 

Ara farà un any, que TEAcords va fer el seu acte de presentació, com associació.

En aquest període, hem anat realitzant dues activitats que hem considerats bàsiques per a posar-nos en marxa: el Grup de Pares i l’espai Què és l’autisme?

El Grup de Pares, és un lloc on es propicia l’escolta, entre els components del grup, de les experiències de cadascú, com a pares, de manera que l’exercici de parlar i escoltar, ens serveixi per a poder escoltar i entendre millor els nostres fills, a l’hora d’educar-los. 

L’espai Què és l’autisme? és a on podem reflexionar sobre quines explicacions hi ha sobre l’autisme, en la nostra societat actual, i veure les explicacions que cadascú, en funció de les experiències particulars, ens anem constuïnt.

No hem deixat de fer sortides de diumenge, per a trobar-nos les famílies i passar el dia plegats gaudint de la natura, un bon dinar, la bona companyia i si cal un magnífic concert marca TEAcords. 

Per segona vegada, el gener passat, vàrem organitzar el que seria el 5è Concert d’Acordions de St Feliu de Codines, amb la col·laboració d’acordionistes que actuaven desinteressadament i de l’ajuntament de la localitat. 

El que ha estat una novetat en el 2016, ha estat engegar el Taller de Música per a famílies de nens amb dificultats en la comunicació i en la relació. 

Quan estavem pensant en organitzar un taller de joc, per a nens i pares, el Departament de Musicoteràpia del CEM Maria Grever, es va posar en contacte amb TEAcords per a veure si es podria organitzar el que ha donat lloc al Taller de Música per a famílies de nens amb dificultats en la comunicació i en la relació.  

D’entrada, es va parlar de la finalitat del Taller. No es tractava de posar l’ensenyament musical en primer terme sinó de fer servir l’activitat musical per a provocar lligans, connexions, de manera poc dirigida, que pugui obrir via a la paraula. La música com a coixí de la paraula. L’accès a la paraula, és a on se centren les dificultats i ens volem servir de la música. per a facilitar-hi l’accès. 

Les intervencións dels professionals, dels pares i de les persones que intervenen en el Taller, es volien orientar amb les paraules de Donna Williams, “vull un guia que em segueixi”, que avui ens ha comentat la psicoanalista Matilde Pelegrí, i que nosaltres farem nostres dient “vull un músic que  em segueixi”. 

El Taller, a més a més del seu enfoc, que és fonamental, en el que l’activitat educativa es posa a servei del nen, compta amb la presència dels pares o altres familiars. Aquest aspecte, també el considerem bàsic, en la concepció del Taller. Per què?, quin sentit té?

Els pares, són els que tenen un saber únic sobre els seus fills. Aquest saber, cal que el comuniquin als professionals i que aquests el puguin escoltar. Cal que els pares se sentin escoltats perquè això és en el que es podràn basar per a escoltar als propis fills. Construir entre tots plegats aquest ambient d’escolta, serà la clau que podrà donar lloc a la paraula. Per arribar a parlar, és necessari sentir-se escoltat. 

Els seguim?

El Taller de Música al TN de TV3

El passat diumenge, 7 de febrer, vàrem tenir la satisfacció de veure que en el TN del vespre de TV3, es donava noticia del Taller de Música per a nens amb autisme, acompanyats dels seus pares i família, que hem organizat entre el CEM Maria Grever, de Parets del Vallès, i l'Associació TEAcords.

És un taller que es va iniciar el dissabte 16 de gener i que s'anirà fent, cada dissabte, fins arribar al segón dissabte de març.

A la pàgina dedicada al Taller de Música, hi podeu trobar informació sobre el contingut, la finalitat i a quí va dirigit...

És un taller que incorpora la participació dels pares, com un element imprescindible en la concepció del taller. Considerem que els pares son els que millor coneixen els  seus fills i els professionals de la salut estem per a poder-los escoltar. Si els pares se senten escoltats, és quan estaràn en la millor situació perquè puguin, al mateix temps, escoltar els seus fills. S'intenta aconseguir aquest clima d'escolta, entre uns i altres, i prenem com excusa l'activitat musical, com a llenguatge universal, que ens faciliti poder establir lligams, aspecte que comporta dificultats a les persones amb autisme.

"Per què salto?", la veu d'un noi des del silenci de l'autisme.

Per què salto?

Autor: Naoki Higashida
Introducció: David Mitchell
Editorial: Bromera Actual
Traducció: Ricard Vela
1a Edició: Abril 2014

Presentació de Naoki Higashida

Va nèixer al Japó el 1992 i li van diagnosticar autisme quan tenia cinc anys. Tot i que la comunicació oral li resultava impossible, gràcies a un professor ambiciós i a la seva pròpia perseverança, va començar a lletrejar paraules sobre una taula alfabètica.
Amb tretze anys va escriure Per què salto?, un text molt singular que ha conquerit lectors de tot el món.
Es va graduar l'any 2011. Ha publicat obres de ficció i no-ficció, i la seva escriptura ha merescut alguns premis. També fa xerrades sobre l'autisme i manté actiu un blog.

Presentació de David Mitchell

És l'autor de les novel·les Ghostwritten, number9dream, Black Swan Green, The Thousand Autums of Jacob de Zoet i Cloud Atlas. Ha estat dos cops finalista del Man Booker Prize i ha guanyat diversos guardons literaris. Pare d'un fill autista, va  traduir a l'anglès de Naoki Higashida, en col·laboració amb la seva dona, la japonesa K.A.Yoshida

Presentació de Per què salto?

Què és ser autista? Aquest llibre extraordinari, escrit per un noi de tretze anys amb autisme, aporta una informació excepcional sobre el funcionament de la ment autista. A més d'oferir-nos una narració inoblidable, el testimoni de Naoki Higashida desfà el mite d'associar l'autisme amb éssers solitaris i estranys.
Per als prestigiós escriptor David Mitchell, aquest llibre va constituir un ajut inestimable per entendre el seu propi fill. Va impulsar-ne la traducció, però no imaginava que despertaria tant d'interès arreu del món.

"Per què salto? va ser un regal del del cel revelador. Semblava com si el nostre propi fill ens estigués parlant per primer cop del que passava dins del seu cap." David Mitchell

"Un llibre que es llegeix en 90 minuts i que aconsegueix fer veure què és ser humà." The Times

El llibre està elaborat amb les respostes personals de Naoki Higashida a les preguntes, com les següents,  que encapçalen cadascún dels curts capítols:

. Per què la gent amb autisme parla tan fort i d'una manera tan estranya?
. Per què pregunteu sempre el mateix sense parar?
. Per què repetiu les preguntes que us acaben de fer?
. Per què feu coses que no hauríeu de fer fins i tot quan us han dit un milió de vegades que no les feu?
. Trobeu que el llenguatge infantil és més fàcil d'entendre?
. Per què trigueu tant a contestar preguntes?
. Cal que parem atenció a qualsevol cosa que dieu?
. Per què no podeu mantenir una conversa de debò?
. Per què no mireu als ulls quan parleu?
. Sembla que no us agrada que us agafin la mà.
. Us estimeu més anar a la vostra?
. Per què ens ignoreu quan parlem amb vosaltres?
. Per què les vostres expressions facials són tan limitades?
. Es cert que odieu que us toquin?
. Per què saludeu amb el palmell de la mà girat cap a dins?
. Quan us ho esteu passant de meravella, què us passa pel cap?
. Com són els vostres records retrospectius?
. Per què en feu un daltabaix dels petits errors?
. Per què no feu el que us demanen immediatament?
. Quan us fem fer alguna cosa no ho podeu suportar?
. Què és el pitjor de ser autista?
. Us agradaria ser "normals"?
. Per què salteu?
. Per què dibuixeu lletres a l'aire?
. Per què els autistes us tapeu les orelles tan sovint? Ho feu quan hi ha massa soroll?
. Per què no pareu de moure els braços i les cames d'aquesta manera tan maldestra?
. Per què feu coses que no fem els altres? Els vostres sentits funcionen d'una manera diferent?
. Com és que sou tan sensibles, o tan insensibles, al dolor?
. Per què sou tan primmirats amb el menjar?
. Quan mireu alguna cosa, què és el que hi veieu primer?
. Us resulta difícil triar la roba adequada?
. Teniu percepció del temps?
. Per què teniu tans desordres del son?
. Per què us agrada tan girar?
. Per què bellugueu els dits i les mans davant de la cara?
. Per què arrenglereu els vostres cotxes de joguina?
. Per què us agrada tant ser a l'aigua?
. Us agraden els anuncis de la tele?
. Quina mena de programes de televisió us agraden?
. Com és que memoritzeu horaris de trens i calendaris?
. Us desagrada llegir i interpretar frases llargues?
. Què en penseu de fer curses?
. Per què us agrada tan fer excursions?
. Vosaltres gaudiu del temps lliure?
. Ens podries posar un exemple d'alguna cosa que als autistes us faci gaudir de debò?
. Per què sempre fugiu?
. Com és que us perdeu tan sovint?
. Per què us escapeu de casa?
. Com és que repetiu certes accions sense parar?
. Per què sou tan obsessius amb certes coses?
. Per què necessiteu pistes i indicacions?
. Per què no podeu parar mai quiets?
. Necessiteu tenir els horaris en un full?
. Què és el que us causa els atacs de pànic i els col·lapses?
. I de l'autisme mateix, què en penses?

Experiència educativa. Un testimoni d'Elena Luchena

                               Starting lane. Inici de cursa de F-1 al circuït de Montmeló

Elena Luchena, membre de l'associació TEAcords, ha presentat aquest escrit en la web del  Foro sobre Autismo "¿ insumisos de la educación?", autismos.elp.org.es, que es realitzarà el proper 11 de desembre a Barcelona. Des d'aquí, li volem agraïr l'esforç en posar per escrit la seva experència , què considerem molt valuosa. 

Cuando nos planteamos tener un hijo tuvimos muchas charlas sobre como nos gustaría educarlo, y que es lo que no repetiríamos de la educación que habíamos recibido.

Fuimos a clases de pre-parto, leímos artículos, libros, buscamos información en internet, es decir fuimos unos padres motivados.

Una vez tuvimos a nuestro bebé, seguimos los pasos de todos los padres primerizos, tomamos todas las precauciones sanitarias recomendadas, y cantábamos y hablábamos con nuestro bebé. Le ofrecimos todo el contacto físico y cariño que necesita un niño de pocos meses de vida.

Pasó el tiempo y nuestro niño pequeñito empezó a comportarse de una manera que no nos cuadraba con lo que veíamos en otros niños.

Cuando los dos estuvimos convencidos que a nuestro hijo de casi dos años le pasaba algo, y no era un problema de salud física, decidimos insistir en el CAP. Allí nos derivaron al CDIAP de Mollet de Vallés.

Tras varias entrevistas entre el psicólogo y nosotros, se nos ofreció una atención psicológica de dos veces por semana para nuestro hijo en el centro. Y a los pocos meses se sumó la ayuda de la logopeda una vez por semana.

Al principio pensábamos que sería algo pasajero, y que con toda esta ayuda, se solucionaría lo que fuera que le pasara.

A medida que fueron pasando los meses, nuestra preocupación fue aumentando, hicimos el proceso de asimilar que nuestro hijo iba a ser diferente. Todo lo que habíamos planeado para él tenía que coger otro rumbo y caminar por terrenos que desconocíamos y que nos iban a resultar más dificultosos de lo que jamás hubiéramos imaginado.

Entramos en contacto con la palabra Autismo, con mucho recelo, pero teniéndola en cuenta. Se nos hizo duro pensar que un trastorno iba a cambiar tanto nuestras vidas.

Pasado nuestro luto, decidimos ponernos las pilas. Cada uno necesitamos nuestro tiempo, pero una cosa tuvimos clara, queríamos la felicidad de nuestros hijo. Ojalá cuando sea adulto recuerde su infancia como una etapa muy feliz.

Con dos años y medio empezamos a introducir algunos signos del lenguaje de las personas sordas, aunque la logopeda también inventó alguno para personalizar las situaciones que vivíamos. También empezamos a usar fotografías para anticipar sitios o personas a las que ibamos a ver o visitar. Hicimos muchísimas fotos.

La logopeda nos enseñó todo esto, para que nuestro hijo tuviera una muleta donde apoyarse al comunicarse con nosotros, y a nosostros nos ayudó a poder expresarnos de una manera que él pudiera entender.  Aquí hubo un antes y un después, ya no parecía tan enfadado como de costumbre. Nos pusimos a su lado, caminamos a su ritmo, fuimos probando maneras y formas de decirle las cosas sin molestarlo demasiado. Fue entonces cuando aparecieron las vocales, frases enteras de vocales. Gracias a los signos y las fotos pudimos entender algo.

Al poder comunicarse, y nosotros entenderlo, y viceversa, empezó a coger confianza y su carácter fue cogiendo una textura más agradable. Se irritaba con menor frecuencia, y fuimos disfrutando de momentos divertidos y simpáticos con nuestro hijo. Y así fluyeron las consonantes. En la actualidad habla por los codos.

El psicólogo nos recomendó darle tiempo para que contestara si quería. Este tiempo de espera lo trasladamos a toda la familia. En realidad todos nuestros aprendizajes los compartimos con ellos. Muchas veces se contestaba por él, nos costó que aprendieran a tener paciencia, pero poco a poco se ha ido respetando. Este tiempo ha ido menguando. Como ya ha conseguido que nadie espere una repuesta, ahora lo hace, sorprendiendo a la mayoría.

La ayuda psicológica que hemos recibido, porque nos incluimos, nos ha sido fundamental para poder comprender a nuestro hijo. Nos ha dado otra perspectiva, ya que sino habría sido como entrar en un laberinto.

Hemos aprendido mucho y nuestro hijo nos ha hecho ser mejores personas.

Cuando tienes un hijo que tiene siempre el NO por respuesta, te obliga a usar la imaginación, e inventar caminos alternativos para llegar a tu meta.

La música nos ha ayudado mucho. Inventamos canciones para facilitar las tareas del día a día, como sentarse en el váter, lavarse los dientes, ir a dormir,… de otra forma se hubiera hecho insoportable.

Los errores también nos han ayudado a darnos cuenta que por ahí no estaba la solución. Hemos tenido que ganarle la lucha a la frustración y ver cada día como una nueva oportunidad.

Nuestro aliado ha sido el profundo respeto que tenemos por nuestro hijo y por nosotros mismos.

Creemos haber encontrado la manera de pedirle permiso y que nos deje caminar a su lado. Así que hemos rescatado todos aquellos sueños y planes ,y los hemos adaptado a nuestra verdadera realidad.

Estamos entrenados en la contención de nuestra ira. En las situaciones límite hemos aprendido a respirar profundamente, para poder pensar con claridad y encontrar las palabras o los silencios que puedan calmar al niño.

No sentir vergüenza y evitar sentirnos observados, con miradas de desaprobación, nos ha hecho sentirnos más libres. Nos importa más que él se encuentre bien.

Nuestro hijo ha sabido encontrar un hueco en cada uno de los corazones de todas esas personas que nos quieren, y tiene su lugar en la familia, como todos los demás.

Tenemos un hijo peculiar, imaginativo, carismático, divertido, observador, inteligente, y muchas otras cualidades. Tiene su nombre propio: Aran. Y el autismo es una de sus características, no la más importante, sólo una más.

Un día le pregunté: – ¿Aran por qué me contestas que no a todo?

y él me respondió: -Mamá yo soy así

Así és Aran

Elena es una de las fundadoras de TEAcords Asociación de Padres y Madres de niños con autismo de Mollet del Vallès

Referència de l'orígen de TEAcords en l'acte de presentació de l'Associació

Presentació del GRUP DE PARES de nens amb trastorns de la comunicació i la relació del CDIAP-Mollet. 

PRESENTACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ TEACORDS 

La Marineta, Mollet del Vallès. 16 de maig de 2015 (18-20h)

Núria Rivera

El GRUP DE PARES del CDIAP nace como un lugar, un espacio de palabra y escucha donde los padres (cuyos hijos se mueven dentro del Espectro Autista) pueden compartir y poner en común su experiencia como padres con otros padres en situación similar o igual que la suya, con hijos con problemas en la comunicación y la relación. 

Desde la comisión TEA del CDIAP se inicia el trabajo de dar forma al Grup de Pares y se decide que los terapeutas conductores y encargados del grupo seamos Miquel Gómez y yo misma, Núria Rivera, ambos psicólogos clínicos y psicoanalistas.

Fijamos el encuadre; las fechas en las que se reunirá el grupo (lunes quincenales, en un inicio de 18 a 20h y en la actualidad de 18 a 19h por cambios en el horario laboral del centro) Se trabaja con el resto de profesionales del centro para que hablen con las familias que consideran que podrían beneficiarse del grupo y se les da la opción de inscribirse. Se elabora un tríptico informativo para las familias donde se explican los objetivos, la finalidad, qué pretende el grupo y se explica un poco esa sintomatología inespecífica con la que los padres se encuentran en un primer momento y no saben qué pasa. 

Preparamos el primer encuentro donde suponemos que se conducirá de la siguiente manera.

La presentación de los terapeutas, explicación de los objetivos y finalidad del grupo, la explicación del “setting” del grupo, presentación de los padres entre sí. Y ante la posibilidad de que el grupo quede “mudo” después de las presentaciones, pensamos y preparamos algunos temas para estimular y animar la conversación sin ánimo de dirigir ni centrar la atención en nosotros, los terapeutas, sino que todo se vaya construyendo desde el grupo.

Nos llevamos alguna sorpresa.

El primer día, tras la explicación del encuadre y las presentaciones surgen rápidamente los comentarios de cuando se dieron cuenta de que algo no iba bien: “no me obedece”. Surgen los temas sobre la aceptación, algo le pasa al niño, cómo explicarlo a la familia extensa (que da recetas y quieren normalizar) sentimientos de culpa que aparecen…

Cada padre explica su experiencia  y sus dificultades frente a su hijo. Son capaces de escuchar y darse consejos y pautas entre ellos.

Tras esa primera sesión, los terapeutas nos reunimos y quedamos sorprendidos de lo bien que ha ido y de la colaboración, participación, ganas y necesidad de hablar de los padres. 

En las siguientes sesiones se constata esa necesidad de hablar, de que se ven que no están solos hay otros padres que les pasa lo que a ellos. 

Nos damos cuenta que aquellos temas preparados para animar al grupo no son necesarios porque hay material suficiente que traen los padres para trabajar.

Aparecen sus dudas, la culpa, el sentimiento de rechazo, sus preocupaciones sobre el futuro, lo que pasará, qué necesidades educativas y de otro tipo tendrán sus niños, la sensación agotadora que les embarga. 

Se habla de la dificultad de encontrar lugares para aprender como padres, tener apoyo y un espacio para sus hijos en el Vallés y encontramos como  referente la Asociación TEAdir a la que muchos conocen.

Se trabaja asimismo en las cosas que uno podría decir al otro de lo que ha vivido y puede servir a los demás.

De aquellos primeros encuentros ha pasado el tiempo. El grupo tuvo sus inicios como experiencia piloto en el segundo trimestre de 2013. En enero de 2014 se retomó y desde entonces trimestralmente hemos tenido una edición. Vamos por la sexta.

En la segunda edición la semilla que Miquel sembró sobre la posibilidad de crear un Asociación de padres ha ido germinando y se dan los primeros pasos para recoger información 

En la tercera edición los primeros puntos que se tratan es de los pasos informativos que se fueron dando para la creación de la Asociación. Hablan del miedo al futuro y la sensación de que estar en una asociación les abre la posibilidad de hacer más por sus hijos.

Se acuerda la primera reunión para hablar de la futura asociación. Y a partir de aquí se  concreta otro espacio fuera del horario del Grup de Pares para abordar los temas concernientes a la constitución de la Asociación, y en los siguientes encuentros del grupo comparten con los padres que no pueden acudir a dichas reuniones. 

Entre los primeros pasos de la asociación está la búsqueda del nombre, rápido encuentran uno con resonancia “TEAcords”,  y diseñan un logo. Le sigue la creación de un blog (http://teacordsmdv.blogspot.com), Facebook i un Grup en WhatsApps. Elaboran unos Estatutos y el proceso legal de constitución se pone en marcha.  

En el grupo siguen las reuniones con temas que aportan los padres. Hablan de las trabas que van encontrando en la escuela, por ejemplo una madre habla de la dificultad de “acudir al Casal” Los invitan  a no llevarlo porque no podrán atender a su hijo porque necesitan un monitor más. Eso llena de frustración a los padres que se ven obligados a no acudir con sus hijos a actividades para los niños en el cole porque la escuela no tiene en cuenta que hay niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y hay que atenderlos bien. 

En este tiempo el Grup de Pares también se ha abierto en lo social. Los padres se reúnen en su Primer Encuentro Familiar en un parque (eso les anima a otras quedadas, la piscina, una butifarrada y actos sociales varios). Disfrutan con los niños y ven que estos, y ellos, están bien, pueden compartir y ven lo que los otros niños hacen.

Los teman en el grupo siguen ayudando a unos  y a otros. Cómo abordar la retirada del pañal, el por qué aguantan para ir al baño, dificultad para dormir, manías para comer… El tema de la guardería generó un gran debate porque es dónde se empiezan a ver las diferencias con otros niños y el uso de las imágenes y pictogramas para favorecer la comunicación puso a prueba a muchos padres.

En el grupo hemos tenido algunos invitados, padres de niños con autismo algunos estuvieron atendidos en el centro, otros no. Todos ellos explicaron su experiencia y se sintieron bien acogidos y sobre todo comentaron la necesidad de asociarse, de tener su espacio. Los invitados aportan muchas cosas a los otros padres y se suman a la Asociación.

Una de las experiencias más reveladoras y emotivas para mí fue la sesión del último día de la tercera edición. Nos ayudó a comprender. 

El hijo mayor de una de las madres, acude al grupo (la mayoría la conocéis por su energía: es Mª José, tiene dos hijos con TEA, Abel de 5a y Alejandro de 13), Alejandro entonces tenía 12 años y está diagnosticado de T. de Asperger, quiso visitarnos para “ayudarnos”, pidió venir al grupo para hablar de cómo vive él su TEA. Fue una experiencia magnífica por como el niño se prestó  a dar sus explicaciones y su visión del trastorno. Respondió a las preguntas. Nos contó que “él al principio pegaba a todo el mundo y no sabía por qué” “era impaciente” “tenía miedo de ir al cole porque podían raptarlo” “en el cole quería hacer amigos, pero los niños no querían estar con él, él no lo entendía y le salían los mamporros” “no aguantaba el contacto físico. 

La experiencia con Alejandro es muy positiva, nos dijo que quería ayudarnos (ayudarnos para ayudarle, digo yo) y nos explica sus estrategias para acordarse de cosas, es muy impulsivo y ha aprendido a darse tiempos de espera (por ejemplo una alarma a su móvil cada hora que le recuerda: portarse bien con su hermana, ser amable para que sus padres le cubran con dinero lo que le faltaría para comprarse un juego…)

Con ilusión La Asociación, TEAcords, empieza su andadura con su logo y grandes proyectos. 

Una vez pregunté a los padres que había significado para ellos la participación en el Grup de pares y cómo les había ayudado y servido.

Estás son algunas de sus impresiones: 

Lugar de encuentro que les permitía compartir ideas, sentimientos, miedos y logros. Poder desahogarse, compartir vivencias y experiencias 

Lugar donde hacer amigos, conocer a otros en la misma situación y crear un espacio social. Sentimiento de estar acompañado y menos solos en el camino.

Creación de la Asociación TEAcords donde verter ilusiones y esperanzas para ellos y sus hijos.

Lugar de aprendizaje, compartir documentos, libros, artículos y links que hablen del autismo (a través del blog sobre todo) poder comprender más a su hijo desde la perspectiva de lo vivido por otro.

Reuniones educativas y con gran sensibilidad. 

El Sentimiento de sentirse comprendido y un lugar de encuentro fue quizás la frase que más repitieron.

Desde mi lugar puedo decir que El Grup de Pares ha supuesto un reto, donde todos hemos aprendido que la teoría y la práctica no van siempre unidas y que no todas las respuestas están escritas. Hay que buscarlas en el uno a uno. Cada niño tiene su particularidad, pero no se está solo.

El Grup de Pares ha supuesto un lugar necesario y esperanzas depositadas en TEAtenció y un futuro por construir en TEAcords

Pero quiero subrayar que el grupo en el WhatsApps ha supuesto una continuidad para el grup de pares. Fue significativo descubrir cómo en época estival seguían dándose consejos y ánimos; compartiendo fotografías, experiencias, noticias y preguntas e inquietudes.  La rapidez de la respuesta ante alguna intranquilidad, duda o preocupación hace que sea una herramienta terapéutica más.

Con la Asociación en marcha se han creado otros espacios, otro lugar donde encontrarse. Su propio Grupo de padres.

Pero ese espacio que construimos en la sala de reuniones del Cdiap seguirá dando cobijo a las familias que así lo deseen.  

Núria Rivera

16 de Mayo de 2015 

1