Testimonis

Aquesta pàgina està destinada a recollir els testimonis per escrit de pares que exposen les seves experiències en relació als seus fills.

El día que te conocí

…y decidiste venir al mundo un viernes de un mes de marzo, quizás cansado de escuchar un CD de música clásica comprado para la ocasión. Las conversaciones banales se sucedían en el quirófano y cuando llegué a la habitación allí estabas, el olor a felicidad y flores frescas inundaban todo el ambiente y las personas más importantes en nuestra vida estuvieron acompañándonos en todo momento…no recuerdo mucho más…la larga espera de cinco años había merecido la pena!!

Los primeros dientes, los primeros pasos a los diez meses, las primeras palabras y los primeros juegos de faldas, se sucedieron según lo “previsto”…Pero un día el color de tus ojos se volvió de un azul profundo, la luz que desprendía el cirio de tu bautizo te dejó ensimismado, y otro correteabas aleteando los brazos. En tus primeros días en la guardería llamabas insistentemente a la puerta deseando entrar, mientras los demás niños lloraban desconsolados a tu alrededor porque no querían separarse de sus madres… te encontrabas extraño al entrar en casa, no te girabas al oír tu nombre, ni tan siquiera atendías a los ruidos estridentes…¿qué estaba pasando?…¿qué estaba haciendo mal?...no lo sé y no creo que nunca lo llegue a saber…sobre todo, porque dejé de hacerme daño, dejé de preguntarme  y de buscar respuestas que no quería escuchar.

…Algo “NO” funcionaba…y empezó un periplo de consulta en consulta… y no fui capaz de entender nada…hasta que un día mientras alguien te observaba en una consulta y tu subías por una escalerita y te dejabas caer por los peldaños, ese alguien pronunció una frase que se me quedó grabada a fuego: “Su hijo vive en otra frecuencia”…y se me apagó una luz dentro…lloré días y noches, quizás semanas…no lo sé…pase de la negación a la culpa en un abrir y cerrar de ojos… viví un duelo por el hijo que pensaba tendría y que nunca tuve.

…Hasta que una mañana TE encontré, TE conocí, estabas ahí, subido en el respaldo del sillón mirándome y pidiéndome “a gritos”, con tu mirada, que te acompañara en este largo camino…que fuera tu guía…que no sería lo mismo sin mí…que querías encontrarte y dejar de ser una parte del otro para convertirte en una persona propia, diferente, única, que querías dejar de ser un objeto…

…y todo cambió.

…Aprendimos a mirarnos en la distancia y de reojo…y me ayudaste a poner palabras a tus sonidos…a explicar emociones…a ver que hay una manera especial de acercarse a las cosas más cotidianas y sencillas de la vida…a que la música tiene otra melodía…a que lo que vemos reflejado en el espejo puede ser toda una aventura…a decirnos cosas sin expresar una palabra… a que lo que tú quieres no tiene por qué coincidir con los que espera el otro…y así poco a poco, fui soltando ese hilo invisible para dejarte hacer… para dejarte experimentar, para estar a tu lado en este viaje que es la vida, para disfrutar el momento y el día a día.

TÚ me enseñaste que hay dos días que no podemos vivir: el ayer y el mañana…por lo que hay que estrujar el hoy…GRACIAS por todo, GRACIAS por dejarme acompañarte…porque es verdad, ERES especial, muy especial…lo más especial que he conocido…PORQUE la vida sin ti no merece la pena!!


Pilar Mateos, de la asociación TEAcords

“SENSACIONS”

Al principi la sensació era de desconcert, frustració i confusió al veure que les coses no eren com jo desitjava. Sempre esperes aquestes primeres paraules que no acaben d´arribar, aquest primer petó que costa molt rebre'l, aquesta primera mirada que t´arriba al cor...

Dia rere dia, vas veient coses que et fan sospitar, que tot no funciona com tenia que funcionar i comences a sentir aquesta veu d´alarma que et diu “alguna cosa no va bé”. En aquest moment apareix la por. Por de no saber com corregir situacions en les que mai havia imaginat trobar-me, inclús reaccions que no entens el perquè, ni tampoc saps on és l´error. Por a no saber què fer i com resoldre...  por a no saber el que està passant. En definitiva, la por t´envaeix i després, tot seguit, és quan comença la preocupació. Et preocupes d´absolutament tot, no veus que res estigui bé i ja estàs cec davant de qualsevol actitud o situació.

Encara que hi hagin coses bones no las saps apreciar i vols que d'un dia per l´altre despertis i tot fos com l´havies somiat.  Però no, tot continua igual, l´angoixa és constant, tot és com sempre per molt que ho intentis... ho necessites i busques desesperadament respostes pel que està succeint. Aquí t´envaeix la desesperació, necessites que algú et doni una solució ja que veus que la situació se t´escapa...  No saps què fer i neix la impotència ja que sents que no ho estàs fent bé, no compleixes el teu paper i estàs fallant en alguna cosa que ni tan sols tu saps.

Per fi algú et diu la paraula: autisme. Una resposta al perquè de tants dubtes i tantes confusions, una resposta que necessitaves ja feia molt de temps.

En aquest moment les sensacions són molt variades i podríem comparar-les com una espiral que dóna voltes entorn a tu. Per una part sents un gran consol en saber que tu no ho estaves fen malament i poc a poc la teva culpa comença a esvair-se de dintre el teu cap.

De cop i volta ... la ràbia, no la esperes, però comença a aparèixer. Un, mai pensa que res dolent li pot passar i que les coses sempre li succeeixen als demès sentint que és molt injust aquest camí que t´ha tocat recórrer. Un camí en el  que al principi sents que ho fas sol i que ningú més que tu s´ha vist amb la “obligació” de recórrer ... Aquí et trobes amb la solitud. 

Però saps què? A mida que vas fent aquest camí vas obrint els ulls i et vas adonant que no vas sol, en ell. Vas veient mica en mica que també hi ha coses bones i que no tot és tan catastròfic com ho veies al començament. Per aquest camí et vas enriquint d´infinitat de coses... et va transformant... et converteix en una altre persona. 

Vas veient que els valors que adquireixes segurament per l´altre camí no els haguessis ni conegut i ... sí, comença lentament a aparèixer la calma, la esperança, l´alleujament ... Sí !!!... Mica en mica vas entenent tots aquells dubtes, ja obtens respostes i la teva lluita comença a donar els fruits. Sents que poc a poc les pedres que vas trobant pel recorregut les vas superant, 

t'equivoques però tornes a començar, adquirint així  un aprenentatge per continuar avançant amb més força si cal... No és fàcil, però cada cop, pots veure amb més facilitat la pedra abans d´ensopegar.

Sí, cal força, molta força, i la treus de no saps on. Lluites constantment i poc a poc la felicitat i la satisfacció de trepitjar amb fermesa fa que el teu somni comenci a fer-se real... encara que sigui un somni diferent. Tot comença a quedar-se enrere i totes les sensacions positives t´envaeixen i 

t'envolten cada cop amb més intensitat.

Continuo caminant molt acompanyada, ja no estic sola i les meves “dos floretes” creixeran i seran les més boniques de totes. Anirem sense pressa, poca poc, arribarem lluny... molt lluny, n´estic segura.

María José Danoz, de l'associació TEAcords