2 d'abril. Dia mundial de conscienciació sobre l'autisme

Aquest any, TEAcords, hem pensat en celebrar aquesta diada, amb un acte que es farà al Centre Cultural La Marineta, de Mollet del Vallès.

Comptem amb la col·laboració de l'Ajuntament de Mollet i del CEM Maria Grever de Parets del Vallès.

I, aprofitant la coincidència de data amb la Mitja Maratò de Montornés, que ens han permés intal·lar una carpa informativa, farem acte de presència en la cursa que es farà el mateix dissabte, a la tarda.

El tema que obrirà l'acte, serà el comentari que farà la psicoanalista Matilde Pelegrí sobre la frase que de Donna Williams, una persona amb autisme, què va escriure la seva experiència personal en diferents llibres: "Vull un guia que em segueixi".

Donat que enguany, l'activitat a la què hem dedicat més energia, ha estat la d'impulsar el Taller de Música per a famílies de nens amb dificultats en la comunicació i la relació, aprofitarem l'acte per a explicar el contingut del Taller i fer-ne una mostra del mateix.

D'aquesta manera, volem donar a conèixer la nostra visió de l'autisme i el que n'estem fent o volem fer, en un futur, al respecte.

Ens agradaria força poder comptar amb la vostre participació en aquest Acte.

El Taller de Música al TN de TV3

El passat diumenge, 7 de febrer, vàrem tenir la satisfacció de veure que en el TN del vespre de TV3, es donava noticia del Taller de Música per a nens amb autisme, acompanyats dels seus pares i família, que hem organizat entre el CEM Maria Grever, de Parets del Vallès, i l'Associació TEAcords.

És un taller que es va iniciar el dissabte 16 de gener i que s'anirà fent, cada dissabte, fins arribar al segón dissabte de març.

A la pàgina dedicada al Taller de Música, hi podeu trobar informació sobre el contingut, la finalitat i a quí va dirigit...

És un taller que incorpora la participació dels pares, com un element imprescindible en la concepció del taller. Considerem que els pares son els que millor coneixen els  seus fills i els professionals de la salut estem per a poder-los escoltar. Si els pares se senten escoltats, és quan estaràn en la millor situació perquè puguin, al mateix temps, escoltar els seus fills. S'intenta aconseguir aquest clima d'escolta, entre uns i altres, i prenem com excusa l'activitat musical, com a llenguatge universal, que ens faciliti poder establir lligams, aspecte que comporta dificultats a les persones amb autisme.

Manifest de Minerva, en favor de l'atenció pública de les persones amb autisme, des de diferents concepcions teòriques i terapèutiques

Iván Ruíz i Neus Carbonell, directors del Foro Autisme 2015, han elaborat un manifest en defensa de la lliure elecció de teràpies com, entre elles, la d'inspiració psicoanalítica, dins de l'àmbit de l'atenció pública de les persones amb autisme. 
L'Associació TEAcords, estem plenament d'acord amb els criteris que s'exposen i considerem que cal donar-ne difusió a l'opinió pública perquè es puguin tenir en consideraciò. 
Us presentem, a continuació, el text que han fet públic, comptant amb l'acord de la seva difusió.

Dirigit a l’Hble. Sr Boi Ruiz i García, Conseller de Salut; a la Hble. Sra. Irene Rigau i Oliver, Consellera d’Ensenyament; i a la Hble. Sra. Neus Munté i Fernández, Consellera de Benestar Social i Família; de la Generalitat de Catalunya

I en resposta a la campanya de l’Associació Aprenem: “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña” a Change.org

I.      A FAVOR DE LES CAUSES LEGÍTIMES QUE DEFUGEN L’AUTORITARISME

Reclams de solucions reduccionistes per a problemes complexos. Aquest és el pendent que pren una societat, en aquest cas la nostra, quan eludeix el debat de les idees. Si, a més, l’angoixa empeny, aleshores apareixen actituds autoritàries que no accepten més que el silenci i l’obediència com a resposta.

La campanya endegada per l’Associació Aprenem, amb l’objectiu d’eliminar l’orientació clínica de la psicoanàlisi als serveis d’atenció a les persones amb autisme és, certament, conductista. Voldria modificar la conducta d’aquells professionals i famílies que es mourien cercant altres models teòrics i pràctics amb els quals se senten més identificats.

Entenem que aquesta mobilització afecta, per descomptat, tots aquells professionals formats i orientats per la psicoanàlisi, però també tots aquells d’altres orientacions—fins i tot cognitivo- conductuals— que saben que el tractament de l’autisme és molt difícil i delicat, que la veritat no és mai absoluta, que la revolució científica a Europa fou possible gràcies al pensament obert i plural de la Il·lustració i, per tant, la ciència necessita el debat de les idees i la llibertat dels seus practicants, i que la democràcia i el dret a escollir són condicions inalienables en una societat justa que vetlla per la cohesió social.

Ens alerta i ens preocupa profundament l’abast d’aquesta manifestació pública perquè transcendeix el tractament de l’autisme i el respecte als drets més fonamentals. Si ens expressem amb la contundència d’aquestes ratlles és perquè la mobilització d’Aprenem ataca pilars fonamentals d’una societat, com la catalana, que ha aconseguit una xarxa en l’atenció pública educativa, social i sanitària, reflex d’un teixit social i associatiu, construït durant dècades de democràcia, fins i tot des d’abans, durant els anys més foscos de la dictadura.

Les voluntats d’incidir en els models polítics no haurien de poder exercir-se sense el diàleg i el consens. Qualsevol participació unilateral no serà sinó una imposició, encara que provingui del consens d’una minoria, o d’un col·lectiu, que s’erigeix en el veritable i únic portantveu d’una causa legítima.

Que un col·lectiu, dubtosament majoritari, s’erigeixi ara com a únic amo de la veritat, la vulgui imposar i, així mateix, expulsar els qui no comparteixen la seva doctrina no és sinó un signe alarmant d’autoritarisme que en qualsevol cas convé tractar.

II. A FAVOR DE LA DEMOCRÀCIA, QUE PERMET L’ELECCIÓ

Paradoxalment, en els darrers anys de greu crisi econòmica, social i institucional, s’han fet evidents les qualitats de la nostra societat. La responsabilitat ciutadana ha estat, sens dubte, una d’elles, i la demanda de més democràcia un signe de maduresa de la nostra col·lectivitat. Els serveis socials, sanitaris i educatius són camps especialment sensibles a l’afany regulador si s’oblida que el centre gravitatiu de les seves polítiques són les persones. Quan del que es tracta és de les dificultats per les que elles passen, la conversa, el consens i l’acceptació de les limitacions pròpies i dels altres resulten ser l’única conjuntura que pot fer possible l’aparició de la invenció i el manteniment de la pau social.

L’estat del benestar –no tan sòlid com voldríem, cert- ha estat sustentat en bona part pels nostres professionals –socials, sanitaris i educatius- en els moments de més dificultats. Ells han acceptat complir amb escreix les seves responsabilitats en moments de pèrdua molt notable del poder adquisitiu, de drets laborals i de condicions dures de treball. Les seves formacions, les universitàries i les permanents, són molt diverses i moltes d’elles han estat sostingudes amb esforç per cadascun d’ells.

De ben segur que l’atenció pública és millorable i que de professionals n’hi ha de moltes menes. Tanmateix, amb més o menys mesura, els seus bagatges formen part ja d’un bé comú. A més, el repte que l’autisme planteja ha portat i porta a molts d’aquests professionals a inventar, des de la manca d’un saber definitori, els recursos més adients per a les persones amb autisme i les seves famílies.

És també un fet compartit que les administracions treballen colze a colze amb els professionals de les nostres institucions i amb els col·lectius de pares, mares i afectats, des de la singularitat que caracteritza a cadascun d’ells.

Tot això ens porta a preguntar-nos:

D’on prové l’autorització  d’aquesta associació  a dictar als polítics com els professionals han de fer la seva feina i a demanar-nos a més obediència?

Quins són els professionals i experts que els assessoren i a quines institucions estan vinculats?

De quin coneixement sobre la diversitat de formacions i orientacions clíniques parteixen que malentenen volgudament la psicoanàlisi per a encabir-hi pràctiques molt diverses que no es reconeixen necessàriament com a tal?

On és el seu sentit de la democràcia que vol impedir als pares i mares escollir els seus recorreguts a la xarxa pública, i, als professionals, l’afinitat de la seva pràctica amb els seus criteris ètics i epistèmics?

Una petició com la d’aquesta associació -que porta l’imperatiu inscrit en el seu nom- instal·la la sospita entre professionals, politics i famílies. I lluny d’afavorir la cohesió social, empeny uns i altres cap al trencament de tot lligam.

El Manifest de Minerva és una crida al respecte mutu entre els professionals, els familiars i els representants de l’administració i de polítics. Sabem que pensem diferent, que tenim orientacions diferents, però creiem que des del respecte ens podrem exigir, també, fer bé la nostra feina.

III. A FAVOR DE LA MULTIDISCIPLINARITAT I LES OPCIONS TEÒRIQUES DIVERSES

La qüestió de l’autisme no havia estat mai en el primer pla de les polítiques socials i sanitàries. Aquesta situació ens permet seguir amb atenció els avenços de la ciència seriosa –lents, encara que segurs- però, sobretot, abordar els impossibles que l’autisme planteja des de la quotidianitat de les persones afectades i de llurs famílies. A la vegada, constatem que el protagonisme actual d’aquest diagnòstic pot generar una demanda de resolució difícil de suportar. L’activisme del col·lectiu Aprenem n’és un exemple.

No disposem com a societat d’un consens sobre les causes de l’autisme ni tampoc d’un acord professional sobre una suposada curació. Així, sense aquest consens, ens cal debatre des del coneixement rigorós d’allò que fem. No estem en disposició de pretendre que allò que ha servit per a uns hagi de funcionar per als altres.

No sent l’evidència científica que es pregona una evidència de curació, tampoc un mètode por oferir-se com a única proposta. En efecte, més enllà de la resposta de la ciència, els pares evidencien d’allò que els ha servit, als seus fills i a ells. La seva evidència no és finalment científica, és testimonial.

Reduir el tractament de l’autista a la rectificació de les seves conductes implica desconèixer que les persones patim, sentim, ens expressem, ens construïm en la relació amb els altres, i les nostres conductes, encara que qüestionin el sentit comú, en són un reflex. Encara que obvi, considerem com a persones també els anomenats autistes i esperem d’ells les seves expressions més íntimes, encara que no encaixin en la imatge narcisista del món.

Afegirem encara que reduir el tractament de l’autista a la rectificació de les seves conductes implica considerar que la base d’aquestes tècniques rau en l’obtenció de l’obediència de l’autista. Conseqüentment, tots aquells que no s’hi prestin seran segregats per incompatibilitat amb el mètode.

L’abordatge de l’autisme no pot ser més que pluridisciplinar, ja que l’afectació recau sobre gairebé totes les parcel·les de la vida del subjecte. Psicoanalistes de diferents orientacions, psicòlegs, logopedes, terapeutes diversos, psicomotricistes, metges, psiquiatres, pediatres, mestres i educadors han d’exercir la seva feina des de la seva disciplina. Però el fet que la perspectiva de la que parteixen no sigui la psicoanàlisi no implica que se’ls hagi de requerir un abordatge conductual.

Convé tenir present que estan apareixent crítiques argumentades que, des de disciplines diverses, posen en qüestió l’ètica dels mètodes reeducatius i de rectificació de conducta.

Cal estudiar-los a fons, així com els textos de referència d’unes pràctiques que, ja amb el fundador de l’ABA (Applied Behavior Analysis), O.I. Lovaas, se situaven al greu marge del maltracte.

Finalment, advertim que si reduïm els abordatges de l’autisme a un de sol produirem grans bosses de segregació que no faran sinó augmentar el problema que preteníem resoldre. L’autisme és difícil, planteja molts interrogants i alguns impossibles, fet que demana que els recorreguts que els pares vulguin fer siguin tan diversos com els seus propis estils d’educar. Si l’administració no ofereix aquestes opcions des de l’àmbit públic, faran aparició altres pràctiques molt més obscures.

Els sotasignants d’aquest Manifest, i tots aquells que s’hi aniran afegint –institucions, professionals de disciplines i orientacions diverses, entitats de familiars de persones amb autisme – exposem:

1.     Que ens trobem davant d’una agressió al dret fonamental en l’exercici de l’elecció de l’orientació teòrico-pràctica dels professionals, del dret democràtic de pares i mares a escollir el tractament que considerin més adient per als seus fills i de la llibertat d’expressió de les persones afectades d’autisme.

2. Que l’evidència científica, estendard de la seva batalla, ha de ser objecte d’una anàlisi rigorosa i d’una crítica fonamentada, ja que se serveix de la disciplina científica per a prometre més del que demostra.

3. Que necessitem l’ajut dels nostres representants polítics per a aturar pendents autoritaris com el que lidera avui Aprenem, així com l’obertura d’espais de reflexió, discussió i intercanvi d’idees dels agents que estem implicats en la millora de les persones amb TEA i les seves famílies.

Aprenem ens ha situat davant d’una disputa com aquella que, en el mite, havia de resoldre posar un nom a la ciutat d’Atenes. Neptú i Minerva van ser convocats a trobar l’opció més pròspera però el primer va oblidar que posar un nom no volia dir fer-se amb el domini d’un territori.

A Barcelona, el 21 de desembre de 2015

Neus Carbonell, Iván Ruiz

Directors del Foro autisme 2015

http://autismos.elp.org.es

foroautismo@elp.org.es

Minerva, de Lavinia Fontana (1613), Galeria Borghese, Roma. Minerva, era la deesa de la saviesa i de les arts en la religió romana.

"Per què salto?", la veu d'un noi des del silenci de l'autisme.

Per què salto?

Autor: Naoki Higashida
Introducció: David Mitchell
Editorial: Bromera Actual
Traducció: Ricard Vela
1a Edició: Abril 2014

Presentació de Naoki Higashida

Va nèixer al Japó el 1992 i li van diagnosticar autisme quan tenia cinc anys. Tot i que la comunicació oral li resultava impossible, gràcies a un professor ambiciós i a la seva pròpia perseverança, va començar a lletrejar paraules sobre una taula alfabètica.
Amb tretze anys va escriure Per què salto?, un text molt singular que ha conquerit lectors de tot el món.
Es va graduar l'any 2011. Ha publicat obres de ficció i no-ficció, i la seva escriptura ha merescut alguns premis. També fa xerrades sobre l'autisme i manté actiu un blog.

Presentació de David Mitchell

És l'autor de les novel·les Ghostwritten, number9dream, Black Swan Green, The Thousand Autums of Jacob de Zoet i Cloud Atlas. Ha estat dos cops finalista del Man Booker Prize i ha guanyat diversos guardons literaris. Pare d'un fill autista, va  traduir a l'anglès de Naoki Higashida, en col·laboració amb la seva dona, la japonesa K.A.Yoshida

Presentació de Per què salto?

Què és ser autista? Aquest llibre extraordinari, escrit per un noi de tretze anys amb autisme, aporta una informació excepcional sobre el funcionament de la ment autista. A més d'oferir-nos una narració inoblidable, el testimoni de Naoki Higashida desfà el mite d'associar l'autisme amb éssers solitaris i estranys.
Per als prestigiós escriptor David Mitchell, aquest llibre va constituir un ajut inestimable per entendre el seu propi fill. Va impulsar-ne la traducció, però no imaginava que despertaria tant d'interès arreu del món.

"Per què salto? va ser un regal del del cel revelador. Semblava com si el nostre propi fill ens estigués parlant per primer cop del que passava dins del seu cap." David Mitchell

"Un llibre que es llegeix en 90 minuts i que aconsegueix fer veure què és ser humà." The Times

El llibre està elaborat amb les respostes personals de Naoki Higashida a les preguntes, com les següents,  que encapçalen cadascún dels curts capítols:

. Per què la gent amb autisme parla tan fort i d'una manera tan estranya?
. Per què pregunteu sempre el mateix sense parar?
. Per què repetiu les preguntes que us acaben de fer?
. Per què feu coses que no hauríeu de fer fins i tot quan us han dit un milió de vegades que no les feu?
. Trobeu que el llenguatge infantil és més fàcil d'entendre?
. Per què trigueu tant a contestar preguntes?
. Cal que parem atenció a qualsevol cosa que dieu?
. Per què no podeu mantenir una conversa de debò?
. Per què no mireu als ulls quan parleu?
. Sembla que no us agrada que us agafin la mà.
. Us estimeu més anar a la vostra?
. Per què ens ignoreu quan parlem amb vosaltres?
. Per què les vostres expressions facials són tan limitades?
. Es cert que odieu que us toquin?
. Per què saludeu amb el palmell de la mà girat cap a dins?
. Quan us ho esteu passant de meravella, què us passa pel cap?
. Com són els vostres records retrospectius?
. Per què en feu un daltabaix dels petits errors?
. Per què no feu el que us demanen immediatament?
. Quan us fem fer alguna cosa no ho podeu suportar?
. Què és el pitjor de ser autista?
. Us agradaria ser "normals"?
. Per què salteu?
. Per què dibuixeu lletres a l'aire?
. Per què els autistes us tapeu les orelles tan sovint? Ho feu quan hi ha massa soroll?
. Per què no pareu de moure els braços i les cames d'aquesta manera tan maldestra?
. Per què feu coses que no fem els altres? Els vostres sentits funcionen d'una manera diferent?
. Com és que sou tan sensibles, o tan insensibles, al dolor?
. Per què sou tan primmirats amb el menjar?
. Quan mireu alguna cosa, què és el que hi veieu primer?
. Us resulta difícil triar la roba adequada?
. Teniu percepció del temps?
. Per què teniu tans desordres del son?
. Per què us agrada tan girar?
. Per què bellugueu els dits i les mans davant de la cara?
. Per què arrenglereu els vostres cotxes de joguina?
. Per què us agrada tant ser a l'aigua?
. Us agraden els anuncis de la tele?
. Quina mena de programes de televisió us agraden?
. Com és que memoritzeu horaris de trens i calendaris?
. Us desagrada llegir i interpretar frases llargues?
. Què en penseu de fer curses?
. Per què us agrada tan fer excursions?
. Vosaltres gaudiu del temps lliure?
. Ens podries posar un exemple d'alguna cosa que als autistes us faci gaudir de debò?
. Per què sempre fugiu?
. Com és que us perdeu tan sovint?
. Per què us escapeu de casa?
. Com és que repetiu certes accions sense parar?
. Per què sou tan obsessius amb certes coses?
. Per què necessiteu pistes i indicacions?
. Per què no podeu parar mai quiets?
. Necessiteu tenir els horaris en un full?
. Què és el que us causa els atacs de pànic i els col·lapses?
. I de l'autisme mateix, què en penses?

Experiència educativa. Un testimoni d'Elena Luchena

                               Starting lane. Inici de cursa de F-1 al circuït de Montmeló

Elena Luchena, membre de l'associació TEAcords, ha presentat aquest escrit en la web del  Foro sobre Autismo "¿ insumisos de la educación?", autismos.elp.org.es, que es realitzarà el proper 11 de desembre a Barcelona. Des d'aquí, li volem agraïr l'esforç en posar per escrit la seva experència , què considerem molt valuosa. 

Cuando nos planteamos tener un hijo tuvimos muchas charlas sobre como nos gustaría educarlo, y que es lo que no repetiríamos de la educación que habíamos recibido.

Fuimos a clases de pre-parto, leímos artículos, libros, buscamos información en internet, es decir fuimos unos padres motivados.

Una vez tuvimos a nuestro bebé, seguimos los pasos de todos los padres primerizos, tomamos todas las precauciones sanitarias recomendadas, y cantábamos y hablábamos con nuestro bebé. Le ofrecimos todo el contacto físico y cariño que necesita un niño de pocos meses de vida.

Pasó el tiempo y nuestro niño pequeñito empezó a comportarse de una manera que no nos cuadraba con lo que veíamos en otros niños.

Cuando los dos estuvimos convencidos que a nuestro hijo de casi dos años le pasaba algo, y no era un problema de salud física, decidimos insistir en el CAP. Allí nos derivaron al CDIAP de Mollet de Vallés.

Tras varias entrevistas entre el psicólogo y nosotros, se nos ofreció una atención psicológica de dos veces por semana para nuestro hijo en el centro. Y a los pocos meses se sumó la ayuda de la logopeda una vez por semana.

Al principio pensábamos que sería algo pasajero, y que con toda esta ayuda, se solucionaría lo que fuera que le pasara.

A medida que fueron pasando los meses, nuestra preocupación fue aumentando, hicimos el proceso de asimilar que nuestro hijo iba a ser diferente. Todo lo que habíamos planeado para él tenía que coger otro rumbo y caminar por terrenos que desconocíamos y que nos iban a resultar más dificultosos de lo que jamás hubiéramos imaginado.

Entramos en contacto con la palabra Autismo, con mucho recelo, pero teniéndola en cuenta. Se nos hizo duro pensar que un trastorno iba a cambiar tanto nuestras vidas.

Pasado nuestro luto, decidimos ponernos las pilas. Cada uno necesitamos nuestro tiempo, pero una cosa tuvimos clara, queríamos la felicidad de nuestros hijo. Ojalá cuando sea adulto recuerde su infancia como una etapa muy feliz.

Con dos años y medio empezamos a introducir algunos signos del lenguaje de las personas sordas, aunque la logopeda también inventó alguno para personalizar las situaciones que vivíamos. También empezamos a usar fotografías para anticipar sitios o personas a las que ibamos a ver o visitar. Hicimos muchísimas fotos.

La logopeda nos enseñó todo esto, para que nuestro hijo tuviera una muleta donde apoyarse al comunicarse con nosotros, y a nosostros nos ayudó a poder expresarnos de una manera que él pudiera entender.  Aquí hubo un antes y un después, ya no parecía tan enfadado como de costumbre. Nos pusimos a su lado, caminamos a su ritmo, fuimos probando maneras y formas de decirle las cosas sin molestarlo demasiado. Fue entonces cuando aparecieron las vocales, frases enteras de vocales. Gracias a los signos y las fotos pudimos entender algo.

Al poder comunicarse, y nosotros entenderlo, y viceversa, empezó a coger confianza y su carácter fue cogiendo una textura más agradable. Se irritaba con menor frecuencia, y fuimos disfrutando de momentos divertidos y simpáticos con nuestro hijo. Y así fluyeron las consonantes. En la actualidad habla por los codos.

El psicólogo nos recomendó darle tiempo para que contestara si quería. Este tiempo de espera lo trasladamos a toda la familia. En realidad todos nuestros aprendizajes los compartimos con ellos. Muchas veces se contestaba por él, nos costó que aprendieran a tener paciencia, pero poco a poco se ha ido respetando. Este tiempo ha ido menguando. Como ya ha conseguido que nadie espere una repuesta, ahora lo hace, sorprendiendo a la mayoría.

La ayuda psicológica que hemos recibido, porque nos incluimos, nos ha sido fundamental para poder comprender a nuestro hijo. Nos ha dado otra perspectiva, ya que sino habría sido como entrar en un laberinto.

Hemos aprendido mucho y nuestro hijo nos ha hecho ser mejores personas.

Cuando tienes un hijo que tiene siempre el NO por respuesta, te obliga a usar la imaginación, e inventar caminos alternativos para llegar a tu meta.

La música nos ha ayudado mucho. Inventamos canciones para facilitar las tareas del día a día, como sentarse en el váter, lavarse los dientes, ir a dormir,… de otra forma se hubiera hecho insoportable.

Los errores también nos han ayudado a darnos cuenta que por ahí no estaba la solución. Hemos tenido que ganarle la lucha a la frustración y ver cada día como una nueva oportunidad.

Nuestro aliado ha sido el profundo respeto que tenemos por nuestro hijo y por nosotros mismos.

Creemos haber encontrado la manera de pedirle permiso y que nos deje caminar a su lado. Así que hemos rescatado todos aquellos sueños y planes ,y los hemos adaptado a nuestra verdadera realidad.

Estamos entrenados en la contención de nuestra ira. En las situaciones límite hemos aprendido a respirar profundamente, para poder pensar con claridad y encontrar las palabras o los silencios que puedan calmar al niño.

No sentir vergüenza y evitar sentirnos observados, con miradas de desaprobación, nos ha hecho sentirnos más libres. Nos importa más que él se encuentre bien.

Nuestro hijo ha sabido encontrar un hueco en cada uno de los corazones de todas esas personas que nos quieren, y tiene su lugar en la familia, como todos los demás.

Tenemos un hijo peculiar, imaginativo, carismático, divertido, observador, inteligente, y muchas otras cualidades. Tiene su nombre propio: Aran. Y el autismo es una de sus características, no la más importante, sólo una más.

Un día le pregunté: – ¿Aran por qué me contestas que no a todo?

y él me respondió: -Mamá yo soy así

Así és Aran

Elena es una de las fundadoras de TEAcords Asociación de Padres y Madres de niños con autismo de Mollet del Vallès

Referència de l'orígen de TEAcords en l'acte de presentació de l'Associació

Presentació del GRUP DE PARES de nens amb trastorns de la comunicació i la relació del CDIAP-Mollet. 

PRESENTACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ TEACORDS 

La Marineta, Mollet del Vallès. 16 de maig de 2015 (18-20h)

Núria Rivera

El GRUP DE PARES del CDIAP nace como un lugar, un espacio de palabra y escucha donde los padres (cuyos hijos se mueven dentro del Espectro Autista) pueden compartir y poner en común su experiencia como padres con otros padres en situación similar o igual que la suya, con hijos con problemas en la comunicación y la relación. 

Desde la comisión TEA del CDIAP se inicia el trabajo de dar forma al Grup de Pares y se decide que los terapeutas conductores y encargados del grupo seamos Miquel Gómez y yo misma, Núria Rivera, ambos psicólogos clínicos y psicoanalistas.

Fijamos el encuadre; las fechas en las que se reunirá el grupo (lunes quincenales, en un inicio de 18 a 20h y en la actualidad de 18 a 19h por cambios en el horario laboral del centro) Se trabaja con el resto de profesionales del centro para que hablen con las familias que consideran que podrían beneficiarse del grupo y se les da la opción de inscribirse. Se elabora un tríptico informativo para las familias donde se explican los objetivos, la finalidad, qué pretende el grupo y se explica un poco esa sintomatología inespecífica con la que los padres se encuentran en un primer momento y no saben qué pasa. 

Preparamos el primer encuentro donde suponemos que se conducirá de la siguiente manera.

La presentación de los terapeutas, explicación de los objetivos y finalidad del grupo, la explicación del “setting” del grupo, presentación de los padres entre sí. Y ante la posibilidad de que el grupo quede “mudo” después de las presentaciones, pensamos y preparamos algunos temas para estimular y animar la conversación sin ánimo de dirigir ni centrar la atención en nosotros, los terapeutas, sino que todo se vaya construyendo desde el grupo.

Nos llevamos alguna sorpresa.

El primer día, tras la explicación del encuadre y las presentaciones surgen rápidamente los comentarios de cuando se dieron cuenta de que algo no iba bien: “no me obedece”. Surgen los temas sobre la aceptación, algo le pasa al niño, cómo explicarlo a la familia extensa (que da recetas y quieren normalizar) sentimientos de culpa que aparecen…

Cada padre explica su experiencia  y sus dificultades frente a su hijo. Son capaces de escuchar y darse consejos y pautas entre ellos.

Tras esa primera sesión, los terapeutas nos reunimos y quedamos sorprendidos de lo bien que ha ido y de la colaboración, participación, ganas y necesidad de hablar de los padres. 

En las siguientes sesiones se constata esa necesidad de hablar, de que se ven que no están solos hay otros padres que les pasa lo que a ellos. 

Nos damos cuenta que aquellos temas preparados para animar al grupo no son necesarios porque hay material suficiente que traen los padres para trabajar.

Aparecen sus dudas, la culpa, el sentimiento de rechazo, sus preocupaciones sobre el futuro, lo que pasará, qué necesidades educativas y de otro tipo tendrán sus niños, la sensación agotadora que les embarga. 

Se habla de la dificultad de encontrar lugares para aprender como padres, tener apoyo y un espacio para sus hijos en el Vallés y encontramos como  referente la Asociación TEAdir a la que muchos conocen.

Se trabaja asimismo en las cosas que uno podría decir al otro de lo que ha vivido y puede servir a los demás.

De aquellos primeros encuentros ha pasado el tiempo. El grupo tuvo sus inicios como experiencia piloto en el segundo trimestre de 2013. En enero de 2014 se retomó y desde entonces trimestralmente hemos tenido una edición. Vamos por la sexta.

En la segunda edición la semilla que Miquel sembró sobre la posibilidad de crear un Asociación de padres ha ido germinando y se dan los primeros pasos para recoger información 

En la tercera edición los primeros puntos que se tratan es de los pasos informativos que se fueron dando para la creación de la Asociación. Hablan del miedo al futuro y la sensación de que estar en una asociación les abre la posibilidad de hacer más por sus hijos.

Se acuerda la primera reunión para hablar de la futura asociación. Y a partir de aquí se  concreta otro espacio fuera del horario del Grup de Pares para abordar los temas concernientes a la constitución de la Asociación, y en los siguientes encuentros del grupo comparten con los padres que no pueden acudir a dichas reuniones. 

Entre los primeros pasos de la asociación está la búsqueda del nombre, rápido encuentran uno con resonancia “TEAcords”,  y diseñan un logo. Le sigue la creación de un blog (http://teacordsmdv.blogspot.com), Facebook i un Grup en WhatsApps. Elaboran unos Estatutos y el proceso legal de constitución se pone en marcha.  

En el grupo siguen las reuniones con temas que aportan los padres. Hablan de las trabas que van encontrando en la escuela, por ejemplo una madre habla de la dificultad de “acudir al Casal” Los invitan  a no llevarlo porque no podrán atender a su hijo porque necesitan un monitor más. Eso llena de frustración a los padres que se ven obligados a no acudir con sus hijos a actividades para los niños en el cole porque la escuela no tiene en cuenta que hay niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y hay que atenderlos bien. 

En este tiempo el Grup de Pares también se ha abierto en lo social. Los padres se reúnen en su Primer Encuentro Familiar en un parque (eso les anima a otras quedadas, la piscina, una butifarrada y actos sociales varios). Disfrutan con los niños y ven que estos, y ellos, están bien, pueden compartir y ven lo que los otros niños hacen.

Los teman en el grupo siguen ayudando a unos  y a otros. Cómo abordar la retirada del pañal, el por qué aguantan para ir al baño, dificultad para dormir, manías para comer… El tema de la guardería generó un gran debate porque es dónde se empiezan a ver las diferencias con otros niños y el uso de las imágenes y pictogramas para favorecer la comunicación puso a prueba a muchos padres.

En el grupo hemos tenido algunos invitados, padres de niños con autismo algunos estuvieron atendidos en el centro, otros no. Todos ellos explicaron su experiencia y se sintieron bien acogidos y sobre todo comentaron la necesidad de asociarse, de tener su espacio. Los invitados aportan muchas cosas a los otros padres y se suman a la Asociación.

Una de las experiencias más reveladoras y emotivas para mí fue la sesión del último día de la tercera edición. Nos ayudó a comprender. 

El hijo mayor de una de las madres, acude al grupo (la mayoría la conocéis por su energía: es Mª José, tiene dos hijos con TEA, Abel de 5a y Alejandro de 13), Alejandro entonces tenía 12 años y está diagnosticado de T. de Asperger, quiso visitarnos para “ayudarnos”, pidió venir al grupo para hablar de cómo vive él su TEA. Fue una experiencia magnífica por como el niño se prestó  a dar sus explicaciones y su visión del trastorno. Respondió a las preguntas. Nos contó que “él al principio pegaba a todo el mundo y no sabía por qué” “era impaciente” “tenía miedo de ir al cole porque podían raptarlo” “en el cole quería hacer amigos, pero los niños no querían estar con él, él no lo entendía y le salían los mamporros” “no aguantaba el contacto físico. 

La experiencia con Alejandro es muy positiva, nos dijo que quería ayudarnos (ayudarnos para ayudarle, digo yo) y nos explica sus estrategias para acordarse de cosas, es muy impulsivo y ha aprendido a darse tiempos de espera (por ejemplo una alarma a su móvil cada hora que le recuerda: portarse bien con su hermana, ser amable para que sus padres le cubran con dinero lo que le faltaría para comprarse un juego…)

Con ilusión La Asociación, TEAcords, empieza su andadura con su logo y grandes proyectos. 

Una vez pregunté a los padres que había significado para ellos la participación en el Grup de pares y cómo les había ayudado y servido.

Estás son algunas de sus impresiones: 

Lugar de encuentro que les permitía compartir ideas, sentimientos, miedos y logros. Poder desahogarse, compartir vivencias y experiencias 

Lugar donde hacer amigos, conocer a otros en la misma situación y crear un espacio social. Sentimiento de estar acompañado y menos solos en el camino.

Creación de la Asociación TEAcords donde verter ilusiones y esperanzas para ellos y sus hijos.

Lugar de aprendizaje, compartir documentos, libros, artículos y links que hablen del autismo (a través del blog sobre todo) poder comprender más a su hijo desde la perspectiva de lo vivido por otro.

Reuniones educativas y con gran sensibilidad. 

El Sentimiento de sentirse comprendido y un lugar de encuentro fue quizás la frase que más repitieron.

Desde mi lugar puedo decir que El Grup de Pares ha supuesto un reto, donde todos hemos aprendido que la teoría y la práctica no van siempre unidas y que no todas las respuestas están escritas. Hay que buscarlas en el uno a uno. Cada niño tiene su particularidad, pero no se está solo.

El Grup de Pares ha supuesto un lugar necesario y esperanzas depositadas en TEAtenció y un futuro por construir en TEAcords

Pero quiero subrayar que el grupo en el WhatsApps ha supuesto una continuidad para el grup de pares. Fue significativo descubrir cómo en época estival seguían dándose consejos y ánimos; compartiendo fotografías, experiencias, noticias y preguntas e inquietudes.  La rapidez de la respuesta ante alguna intranquilidad, duda o preocupación hace que sea una herramienta terapéutica más.

Con la Asociación en marcha se han creado otros espacios, otro lugar donde encontrarse. Su propio Grupo de padres.

Pero ese espacio que construimos en la sala de reuniones del Cdiap seguirá dando cobijo a las familias que así lo deseen.  

Núria Rivera

16 de Mayo de 2015 

1

Vídeo de presentació de TEAcords