Presentació del GRUP DE PARES de nens amb trastorns de la comunicació i la relació del CDIAP-Mollet.
PRESENTACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ TEACORDS
La Marineta, Mollet del Vallès. 16 de maig de 2015 (18-20h)
Núria Rivera
El GRUP DE PARES del CDIAP nace como un lugar, un espacio de palabra y escucha donde los padres (cuyos hijos se mueven dentro del Espectro Autista) pueden compartir y poner en común su experiencia como padres con otros padres en situación similar o igual que la suya, con hijos con problemas en la comunicación y la relación.
Desde la comisión TEA del CDIAP se inicia el trabajo de dar forma al Grup de Pares y se decide que los terapeutas conductores y encargados del grupo seamos Miquel Gómez y yo misma, Núria Rivera, ambos psicólogos clínicos y psicoanalistas.
Fijamos el encuadre; las fechas en las que se reunirá el grupo (lunes quincenales, en un inicio de 18 a 20h y en la actualidad de 18 a 19h por cambios en el horario laboral del centro) Se trabaja con el resto de profesionales del centro para que hablen con las familias que consideran que podrían beneficiarse del grupo y se les da la opción de inscribirse. Se elabora un tríptico informativo para las familias donde se explican los objetivos, la finalidad, qué pretende el grupo y se explica un poco esa sintomatología inespecífica con la que los padres se encuentran en un primer momento y no saben qué pasa.
Preparamos el primer encuentro donde suponemos que se conducirá de la siguiente manera.
La presentación de los terapeutas, explicación de los objetivos y finalidad del grupo, la explicación del “setting” del grupo, presentación de los padres entre sí. Y ante la posibilidad de que el grupo quede “mudo” después de las presentaciones, pensamos y preparamos algunos temas para estimular y animar la conversación sin ánimo de dirigir ni centrar la atención en nosotros, los terapeutas, sino que todo se vaya construyendo desde el grupo.
Nos llevamos alguna sorpresa.
El primer día, tras la explicación del encuadre y las presentaciones surgen rápidamente los comentarios de cuando se dieron cuenta de que algo no iba bien: “no me obedece”. Surgen los temas sobre la aceptación, algo le pasa al niño, cómo explicarlo a la familia extensa (que da recetas y quieren normalizar) sentimientos de culpa que aparecen…
Cada padre explica su experiencia y sus dificultades frente a su hijo. Son capaces de escuchar y darse consejos y pautas entre ellos.
Tras esa primera sesión, los terapeutas nos reunimos y quedamos sorprendidos de lo bien que ha ido y de la colaboración, participación, ganas y necesidad de hablar de los padres.
En las siguientes sesiones se constata esa necesidad de hablar, de que se ven que no están solos hay otros padres que les pasa lo que a ellos.
Nos damos cuenta que aquellos temas preparados para animar al grupo no son necesarios porque hay material suficiente que traen los padres para trabajar.
Aparecen sus dudas, la culpa, el sentimiento de rechazo, sus preocupaciones sobre el futuro, lo que pasará, qué necesidades educativas y de otro tipo tendrán sus niños, la sensación agotadora que les embarga.
Se habla de la dificultad de encontrar lugares para aprender como padres, tener apoyo y un espacio para sus hijos en el Vallés y encontramos como referente la Asociación TEAdir a la que muchos conocen.
Se trabaja asimismo en las cosas que uno podría decir al otro de lo que ha vivido y puede servir a los demás.
De aquellos primeros encuentros ha pasado el tiempo. El grupo tuvo sus inicios como experiencia piloto en el segundo trimestre de 2013. En enero de 2014 se retomó y desde entonces trimestralmente hemos tenido una edición. Vamos por la sexta.
En la segunda edición la semilla que Miquel sembró sobre la posibilidad de crear un Asociación de padres ha ido germinando y se dan los primeros pasos para recoger información
En la tercera edición los primeros puntos que se tratan es de los pasos informativos que se fueron dando para la creación de la Asociación. Hablan del miedo al futuro y la sensación de que estar en una asociación les abre la posibilidad de hacer más por sus hijos.
Se acuerda la primera reunión para hablar de la futura asociación. Y a partir de aquí se concreta otro espacio fuera del horario del Grup de Pares para abordar los temas concernientes a la constitución de la Asociación, y en los siguientes encuentros del grupo comparten con los padres que no pueden acudir a dichas reuniones.
Entre los primeros pasos de la asociación está la búsqueda del nombre, rápido encuentran uno con resonancia “TEAcords”, y diseñan un logo. Le sigue la creación de un blog (http://teacordsmdv.blogspot.com), Facebook i un Grup en WhatsApps. Elaboran unos Estatutos y el proceso legal de constitución se pone en marcha.
En el grupo siguen las reuniones con temas que aportan los padres. Hablan de las trabas que van encontrando en la escuela, por ejemplo una madre habla de la dificultad de “acudir al Casal” Los invitan a no llevarlo porque no podrán atender a su hijo porque necesitan un monitor más. Eso llena de frustración a los padres que se ven obligados a no acudir con sus hijos a actividades para los niños en el cole porque la escuela no tiene en cuenta que hay niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y hay que atenderlos bien.
En este tiempo el Grup de Pares también se ha abierto en lo social. Los padres se reúnen en su Primer Encuentro Familiar en un parque (eso les anima a otras quedadas, la piscina, una butifarrada y actos sociales varios). Disfrutan con los niños y ven que estos, y ellos, están bien, pueden compartir y ven lo que los otros niños hacen.
Los teman en el grupo siguen ayudando a unos y a otros. Cómo abordar la retirada del pañal, el por qué aguantan para ir al baño, dificultad para dormir, manías para comer… El tema de la guardería generó un gran debate porque es dónde se empiezan a ver las diferencias con otros niños y el uso de las imágenes y pictogramas para favorecer la comunicación puso a prueba a muchos padres.
En el grupo hemos tenido algunos invitados, padres de niños con autismo algunos estuvieron atendidos en el centro, otros no. Todos ellos explicaron su experiencia y se sintieron bien acogidos y sobre todo comentaron la necesidad de asociarse, de tener su espacio. Los invitados aportan muchas cosas a los otros padres y se suman a la Asociación.
Una de las experiencias más reveladoras y emotivas para mí fue la sesión del último día de la tercera edición. Nos ayudó a comprender.
El hijo mayor de una de las madres, acude al grupo (la mayoría la conocéis por su energía: es Mª José, tiene dos hijos con TEA, Abel de 5a y Alejandro de 13), Alejandro entonces tenía 12 años y está diagnosticado de T. de Asperger, quiso visitarnos para “ayudarnos”, pidió venir al grupo para hablar de cómo vive él su TEA. Fue una experiencia magnífica por como el niño se prestó a dar sus explicaciones y su visión del trastorno. Respondió a las preguntas. Nos contó que “él al principio pegaba a todo el mundo y no sabía por qué” “era impaciente” “tenía miedo de ir al cole porque podían raptarlo” “en el cole quería hacer amigos, pero los niños no querían estar con él, él no lo entendía y le salían los mamporros” “no aguantaba el contacto físico.
La experiencia con Alejandro es muy positiva, nos dijo que quería ayudarnos (ayudarnos para ayudarle, digo yo) y nos explica sus estrategias para acordarse de cosas, es muy impulsivo y ha aprendido a darse tiempos de espera (por ejemplo una alarma a su móvil cada hora que le recuerda: portarse bien con su hermana, ser amable para que sus padres le cubran con dinero lo que le faltaría para comprarse un juego…)
Con ilusión La Asociación, TEAcords, empieza su andadura con su logo y grandes proyectos.
Una vez pregunté a los padres que había significado para ellos la participación en el Grup de pares y cómo les había ayudado y servido.
Estás son algunas de sus impresiones:
Lugar de encuentro que les permitía compartir ideas, sentimientos, miedos y logros. Poder desahogarse, compartir vivencias y experiencias
Lugar donde hacer amigos, conocer a otros en la misma situación y crear un espacio social. Sentimiento de estar acompañado y menos solos en el camino.
Creación de la Asociación TEAcords donde verter ilusiones y esperanzas para ellos y sus hijos.
Lugar de aprendizaje, compartir documentos, libros, artículos y links que hablen del autismo (a través del blog sobre todo) poder comprender más a su hijo desde la perspectiva de lo vivido por otro.
Reuniones educativas y con gran sensibilidad.
El Sentimiento de sentirse comprendido y un lugar de encuentro fue quizás la frase que más repitieron.
Desde mi lugar puedo decir que El Grup de Pares ha supuesto un reto, donde todos hemos aprendido que la teoría y la práctica no van siempre unidas y que no todas las respuestas están escritas. Hay que buscarlas en el uno a uno. Cada niño tiene su particularidad, pero no se está solo.
El Grup de Pares ha supuesto un lugar necesario y esperanzas depositadas en TEAtenció y un futuro por construir en TEAcords
Pero quiero subrayar que el grupo en el WhatsApps ha supuesto una continuidad para el grup de pares. Fue significativo descubrir cómo en época estival seguían dándose consejos y ánimos; compartiendo fotografías, experiencias, noticias y preguntas e inquietudes. La rapidez de la respuesta ante alguna intranquilidad, duda o preocupación hace que sea una herramienta terapéutica más.
Con la Asociación en marcha se han creado otros espacios, otro lugar donde encontrarse. Su propio Grupo de padres.
Pero ese espacio que construimos en la sala de reuniones del Cdiap seguirá dando cobijo a las familias que así lo deseen.
Núria Rivera
16 de Mayo de 2015
