Referència de l'orígen de TEAcords en l'acte de presentació de l'Associació

Presentació del GRUP DE PARES de nens amb trastorns de la comunicació i la relació del CDIAP-Mollet. 

PRESENTACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ TEACORDS 

La Marineta, Mollet del Vallès. 16 de maig de 2015 (18-20h)

Núria Rivera

El GRUP DE PARES del CDIAP nace como un lugar, un espacio de palabra y escucha donde los padres (cuyos hijos se mueven dentro del Espectro Autista) pueden compartir y poner en común su experiencia como padres con otros padres en situación similar o igual que la suya, con hijos con problemas en la comunicación y la relación. 

Desde la comisión TEA del CDIAP se inicia el trabajo de dar forma al Grup de Pares y se decide que los terapeutas conductores y encargados del grupo seamos Miquel Gómez y yo misma, Núria Rivera, ambos psicólogos clínicos y psicoanalistas.

Fijamos el encuadre; las fechas en las que se reunirá el grupo (lunes quincenales, en un inicio de 18 a 20h y en la actualidad de 18 a 19h por cambios en el horario laboral del centro) Se trabaja con el resto de profesionales del centro para que hablen con las familias que consideran que podrían beneficiarse del grupo y se les da la opción de inscribirse. Se elabora un tríptico informativo para las familias donde se explican los objetivos, la finalidad, qué pretende el grupo y se explica un poco esa sintomatología inespecífica con la que los padres se encuentran en un primer momento y no saben qué pasa. 

Preparamos el primer encuentro donde suponemos que se conducirá de la siguiente manera.

La presentación de los terapeutas, explicación de los objetivos y finalidad del grupo, la explicación del “setting” del grupo, presentación de los padres entre sí. Y ante la posibilidad de que el grupo quede “mudo” después de las presentaciones, pensamos y preparamos algunos temas para estimular y animar la conversación sin ánimo de dirigir ni centrar la atención en nosotros, los terapeutas, sino que todo se vaya construyendo desde el grupo.

Nos llevamos alguna sorpresa.

El primer día, tras la explicación del encuadre y las presentaciones surgen rápidamente los comentarios de cuando se dieron cuenta de que algo no iba bien: “no me obedece”. Surgen los temas sobre la aceptación, algo le pasa al niño, cómo explicarlo a la familia extensa (que da recetas y quieren normalizar) sentimientos de culpa que aparecen…

Cada padre explica su experiencia  y sus dificultades frente a su hijo. Son capaces de escuchar y darse consejos y pautas entre ellos.

Tras esa primera sesión, los terapeutas nos reunimos y quedamos sorprendidos de lo bien que ha ido y de la colaboración, participación, ganas y necesidad de hablar de los padres. 

En las siguientes sesiones se constata esa necesidad de hablar, de que se ven que no están solos hay otros padres que les pasa lo que a ellos. 

Nos damos cuenta que aquellos temas preparados para animar al grupo no son necesarios porque hay material suficiente que traen los padres para trabajar.

Aparecen sus dudas, la culpa, el sentimiento de rechazo, sus preocupaciones sobre el futuro, lo que pasará, qué necesidades educativas y de otro tipo tendrán sus niños, la sensación agotadora que les embarga. 

Se habla de la dificultad de encontrar lugares para aprender como padres, tener apoyo y un espacio para sus hijos en el Vallés y encontramos como  referente la Asociación TEAdir a la que muchos conocen.

Se trabaja asimismo en las cosas que uno podría decir al otro de lo que ha vivido y puede servir a los demás.

De aquellos primeros encuentros ha pasado el tiempo. El grupo tuvo sus inicios como experiencia piloto en el segundo trimestre de 2013. En enero de 2014 se retomó y desde entonces trimestralmente hemos tenido una edición. Vamos por la sexta.

En la segunda edición la semilla que Miquel sembró sobre la posibilidad de crear un Asociación de padres ha ido germinando y se dan los primeros pasos para recoger información 

En la tercera edición los primeros puntos que se tratan es de los pasos informativos que se fueron dando para la creación de la Asociación. Hablan del miedo al futuro y la sensación de que estar en una asociación les abre la posibilidad de hacer más por sus hijos.

Se acuerda la primera reunión para hablar de la futura asociación. Y a partir de aquí se  concreta otro espacio fuera del horario del Grup de Pares para abordar los temas concernientes a la constitución de la Asociación, y en los siguientes encuentros del grupo comparten con los padres que no pueden acudir a dichas reuniones. 

Entre los primeros pasos de la asociación está la búsqueda del nombre, rápido encuentran uno con resonancia “TEAcords”,  y diseñan un logo. Le sigue la creación de un blog (http://teacordsmdv.blogspot.com), Facebook i un Grup en WhatsApps. Elaboran unos Estatutos y el proceso legal de constitución se pone en marcha.  

En el grupo siguen las reuniones con temas que aportan los padres. Hablan de las trabas que van encontrando en la escuela, por ejemplo una madre habla de la dificultad de “acudir al Casal” Los invitan  a no llevarlo porque no podrán atender a su hijo porque necesitan un monitor más. Eso llena de frustración a los padres que se ven obligados a no acudir con sus hijos a actividades para los niños en el cole porque la escuela no tiene en cuenta que hay niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y hay que atenderlos bien. 

En este tiempo el Grup de Pares también se ha abierto en lo social. Los padres se reúnen en su Primer Encuentro Familiar en un parque (eso les anima a otras quedadas, la piscina, una butifarrada y actos sociales varios). Disfrutan con los niños y ven que estos, y ellos, están bien, pueden compartir y ven lo que los otros niños hacen.

Los teman en el grupo siguen ayudando a unos  y a otros. Cómo abordar la retirada del pañal, el por qué aguantan para ir al baño, dificultad para dormir, manías para comer… El tema de la guardería generó un gran debate porque es dónde se empiezan a ver las diferencias con otros niños y el uso de las imágenes y pictogramas para favorecer la comunicación puso a prueba a muchos padres.

En el grupo hemos tenido algunos invitados, padres de niños con autismo algunos estuvieron atendidos en el centro, otros no. Todos ellos explicaron su experiencia y se sintieron bien acogidos y sobre todo comentaron la necesidad de asociarse, de tener su espacio. Los invitados aportan muchas cosas a los otros padres y se suman a la Asociación.

Una de las experiencias más reveladoras y emotivas para mí fue la sesión del último día de la tercera edición. Nos ayudó a comprender. 

El hijo mayor de una de las madres, acude al grupo (la mayoría la conocéis por su energía: es Mª José, tiene dos hijos con TEA, Abel de 5a y Alejandro de 13), Alejandro entonces tenía 12 años y está diagnosticado de T. de Asperger, quiso visitarnos para “ayudarnos”, pidió venir al grupo para hablar de cómo vive él su TEA. Fue una experiencia magnífica por como el niño se prestó  a dar sus explicaciones y su visión del trastorno. Respondió a las preguntas. Nos contó que “él al principio pegaba a todo el mundo y no sabía por qué” “era impaciente” “tenía miedo de ir al cole porque podían raptarlo” “en el cole quería hacer amigos, pero los niños no querían estar con él, él no lo entendía y le salían los mamporros” “no aguantaba el contacto físico. 

La experiencia con Alejandro es muy positiva, nos dijo que quería ayudarnos (ayudarnos para ayudarle, digo yo) y nos explica sus estrategias para acordarse de cosas, es muy impulsivo y ha aprendido a darse tiempos de espera (por ejemplo una alarma a su móvil cada hora que le recuerda: portarse bien con su hermana, ser amable para que sus padres le cubran con dinero lo que le faltaría para comprarse un juego…)

Con ilusión La Asociación, TEAcords, empieza su andadura con su logo y grandes proyectos. 

Una vez pregunté a los padres que había significado para ellos la participación en el Grup de pares y cómo les había ayudado y servido.

Estás son algunas de sus impresiones: 

Lugar de encuentro que les permitía compartir ideas, sentimientos, miedos y logros. Poder desahogarse, compartir vivencias y experiencias 

Lugar donde hacer amigos, conocer a otros en la misma situación y crear un espacio social. Sentimiento de estar acompañado y menos solos en el camino.

Creación de la Asociación TEAcords donde verter ilusiones y esperanzas para ellos y sus hijos.

Lugar de aprendizaje, compartir documentos, libros, artículos y links que hablen del autismo (a través del blog sobre todo) poder comprender más a su hijo desde la perspectiva de lo vivido por otro.

Reuniones educativas y con gran sensibilidad. 

El Sentimiento de sentirse comprendido y un lugar de encuentro fue quizás la frase que más repitieron.

Desde mi lugar puedo decir que El Grup de Pares ha supuesto un reto, donde todos hemos aprendido que la teoría y la práctica no van siempre unidas y que no todas las respuestas están escritas. Hay que buscarlas en el uno a uno. Cada niño tiene su particularidad, pero no se está solo.

El Grup de Pares ha supuesto un lugar necesario y esperanzas depositadas en TEAtenció y un futuro por construir en TEAcords

Pero quiero subrayar que el grupo en el WhatsApps ha supuesto una continuidad para el grup de pares. Fue significativo descubrir cómo en época estival seguían dándose consejos y ánimos; compartiendo fotografías, experiencias, noticias y preguntas e inquietudes.  La rapidez de la respuesta ante alguna intranquilidad, duda o preocupación hace que sea una herramienta terapéutica más.

Con la Asociación en marcha se han creado otros espacios, otro lugar donde encontrarse. Su propio Grupo de padres.

Pero ese espacio que construimos en la sala de reuniones del Cdiap seguirá dando cobijo a las familias que así lo deseen.  

Núria Rivera

16 de Mayo de 2015 

1

Vídeo de presentació de TEAcords

Escrit de Pilar Mateos a l'acte de presentació de TEAcords

A l'acte de presentació de l'Associació, Pilar Mateos, va presentar un escrit que no va poder llegir personalment, on explica la seva experiència al contactar amb els pares de TEAcords, de manera força emotiva. Va ser presentat per María José Danoz. 

Ante todo, agradeceros que hayáis querido y podido, compartir con todos nosotros, esta tarde, la ilusión de la puesta de largo en sociedad, de nuestra Asociación TEAcords.

Agradecer también, la buena disponibilidad del Alcalde, el Sr. Josep Monràs, de la Regidora de Salud, la Sra. Alicia Domínguez, de la Sra. Dolors Puig del  Equipo de Asesoramiento Pedagógico, y gracias a Fuen Morales y a Nuria Rivera en representación del CDIAP de Mollet. A todos ellos, agradecerles su colaboración, su buen hacer, sus muestras de apoyo y las palabras que esta tarde nos han brindado, de las que pueden estar seguros que hemos tomado buena nota.

Mi nombre es Pilar, y en este acto estoy en calidad de socio colaborador de la Asociación TEAcords y, sobre todo, como madre de un niño de 9 años, afectado de un Trastorno de Espectro Autista. Mi motivación personal, que me lleva hoy a ponerme delante de todos vosotros, es la de intentar explicar qué ha supuesto para mí, el formar parte de esta Asociación y no de cualquier otra, y cuál es el objetivo o misión que perseguimos con la creación de la misma, desde mi punto de vista personal como madre.

En Junio del año pasado, Miquel Gómez, nos informó que había un grupo, no muy numeroso de padres y profesionales que estaban gestando una asociación, sin ánimo de lucro, con la intención de aunar esfuerzos, con la finalidad de que sus hijos puedan realizar su camino, disponiendo de la atención y recursos necesarios para su bienestar personal; ofreciéndonos si queríamos formar parte de la misma. Esa misma semana, asistimos a nuestra primera reunión con el resto del Grupo y que era la última antes de “fin de curso”. En ésta,  se daba lectura a los Estatutos, elaborados con mimo a lo largo de numerosas sesiones, y se ultimaban los detalles acerca de los trámites de Inscripción de la Asociación; en definitiva se trataba de una sesión de trabajo.

Pero, ¿qué nos encontramos? (…) Encontramos un Grupo de PERSONAS en mayúsculas, padres/madres y Profesionales, que compartían e intercambiaban experiencias personales semejantes a las nuestras, en un ambiente de afectividad inusual, que eran capaces de hablar con calma, que se entendían porque no completaban ni justificaban acciones, que hablaban el mismo idioma, que habían sentido la pérdida del hijo deseado y que luchaban por guiar al hijo que tenían acompañándolo en su crecimiento. Parecía como si se conocieran de toda la vida, realmente encajaban, porque compartían una inquietud común, por primera vez sus sentimientos, sus palabras, sus experiencias y en definitiva su día a día lo veían reflejado en otras familias y se daban cuenta que no estaban solas, que lo que les ocurría a ellos también les pasaba a otros padres y se veían reflejados a modo de espejo, y que el simple hecho de poder compartirlo, de poder ponerle palabras a los sentimientos, de poder canalizar las emociones y por primera vez también, aprender de las vivencias y experiencias de los demás, hacía que aquellos padres sintieran aquellas reuniones como si de una terapia conjunta se tratara, se sentían liberados tras acabar cada una de ellas y contaban los días que faltaban ya para la siguiente. Estas reuniones periódicas se han convertido en nuestro GRUPO DE PADRES, uno de los pilares fundamentales dentro de nuestra asociación, y a las que invitamos a todas aquellas personas que, dentro del ámbito de la misma, quieran sumarse a compartir con nosotros.

Ningún hijo, cuando nace, viene con un manual debajo del brazo, pero son evidentes las diferencias que comporta tener un hijo con dificultades. Nuestro objetivo, es seguir siendo padres y madres de nuestros hijos, no pretendemos convertirnos en sus terapeutas, queremos seguir haciendo nuestra función de padres y madres, acompañándolos en su largo camino, sirviéndoles como guías en su crecimiento, y creciendo con ellos en esta larga carrera de fondo que tenemos por delante.

Pero en esta labor, tenemos un claro objetivo y es, velar por proporcionarles el máximo bienestar personal en todos los ámbitos de su vida, y es aquí donde pensamos que además de padres y madres de niños con necesidades especiales, también somos personas, profesionales cada uno en nuestro ámbito, capaces de poder aportar, desde nuestro conocimiento personal y nuestra voluntad de hacer, las herramientas de las que consideramos carecen para su mejor desarrollo personal. Por ello, desde aquí, tendemos la mano a las administraciones, a las instituciones, a los colegios, a las empresas, no sólo para pedir, sino para aportar ideas, ofrecer proyectos, colaborar, todo ello desde el diálogo sin enfrentamientos,  porque venimos a sumar, a aunar esfuerzos, a sacar tiempo de dónde muchas veces no queda, en definitiva, a trabajar en coordinación y conjuntamente, en beneficio de nuestros hijos. Pensamos, que como todo en la vida,  es la Actitud y no sólo la Aptitud la que determina la Altitud, y en este proyecto común hemos puesto una mira alta, porque está conformado de una buena dosis de actitud positiva de todos los que formamos parte del proyecto.

Desde aquí nuestra invitación, a todos aquellos a los que desde esta actitud, queráis sumaros en este largo e ilusionante viaje con todos nosotros, que seguro seréis bien recibidos, pues todas las aportaciones, ideas y sugerencias ayudan a sumar y a crecer.

“ No se trata de tener derecho a ser iguales, sino de tener igual derecho a ser diferentes”

Muchas Gracias a todos.   

Pilar Mateos.

"Neix una entitat dedicada a l'atenció d'infants afectats d'autisme", titular a Mollet a mà

El setmanari Mollet a mà va estar present a l'acte de presentació de l'Associació TEAcords, del dissabte 16 de maig,  en va prendre bona nota i ho va transmetre amb les següents paraules i imatges. Des d'aquí, volem expressar el nostre agraïment al seu treball.

El Centre La Marineta va acollir dissabte passat a la tarda l’acte de presentació de l’Associació TEAcords, una entitat que vol impulsar projectes per millorar la qualitat de vida dels infants afectats d’autisme i de la Síndrome d’Asperger. L’associació, formada per les famílies dels nens i nenes afectats i pels professionals que els atenen, es va gestar ara fa un any, a partir de la necessitat que tenien els pares de compartir les seves experiències. “L’entitat ens aporta comprensió, és reconfortant per a tots nosaltres”, explica Maria José Danoz, mare integrant de l’associació, “encara que expliquis els teus neguits a altres pares o als teus familiars, si no tenen un fill com els nostres, no t’entenen”.

Miguel Gómez, terapeuta i president de l’entitat, insisteix en la necessitat de la coordinació entre els pares i els professionals per al tractament dels infants amb autisme. “Intentem que els nens puguin establir lligams amb les altres persones, d’aquí que al ajuntar-nos pares i professionals puguem tenir una visió més completa i cadascú pot fer la seva aportació”, indica Gómez. L’entitat neix al voltant de 10 famílies amb infants afectats, però a les reunions de reflexió que organitzen es reuneixen més persones, ja que són obertes a tothom. “És un començament discret i humil, però entre els membres de l’associació s’estableixen vincles molt intensos”, puntualitza Miguel Gómez.

A l’acte hi va assistir l’alcalde de Mollet, Josep Monràs, que va valorar molt positivament el naixement d’aquest nou lloc de trobada per a les famílies amb fills amb autisme. “És un encert, que pugueu compartir els vostres neguits i angoixes, i donar-vos suport els uns als altres, considero que la nova entitat serà molt bona per als vostres fills, però també per a vosaltres mateixos”, va dir Monràs als pares que formen l’Associació TEAcords.


En aquest enllàç podeu trobar l'artícle de Mollet a mà:
http://molletama.cat/not/12703/neix-una-entitat-dedicada-a-l-rsquo-atencio-d-rsquo-infants-afectats-d-rsquo-autisme/#st_refDomain=m.facebook.com&st_refQuery=

El curiós incident del gos a mitjanit

EL CURIÓS INCIDENT DEL GOS A MITJANIT AL TEATRE LLIURE DE GRÀCIA

Hem tingut la gran sort de gaudir d'aquesta obra del 9 d'abril al 24 de maig al Teatre Lliure de Gràcia. És una adapració teatral de la famosa novel.la de Mark Haddon amb un bon currículum de premis, considerada una de les millors obres juvenils amb més de 2 milions d'exemplars venuts el primer any.
"El curiós incident...", dirigida per Julio Manrique, ha exhaurit entrades quatre dies després de l'estrena,  per aixó Teatre Lliure, va decidir ampliar-la amb dotze funcions més.
I es que no és d'estranyar aquest éxit, ja que et trobes amb una gran feina, plena d'emocions, amb un muntatge d'escena curiós i sorprenent com la mateixa història, que en poc més de dos hores et transporta d'una manera molt especial al món de l'autisme. Amb un ball d'emocions i una sensibilitat indescriptible, et transmet en tot moment el que en Cristopher sent, les seves pors i les seves inseguretats queden plasmades d'una forma tendre i amb el joc d'imatges, sons i música envolta la sala amb l'esperit noble i innocent del protagonista. Com pot ser que un personatge incapaç de mostrar emocions, pugui emocionar d'una manera absoluta a l'espectador?. Aquesta magia t'arriba, i en tot moment vius en primera persona el que viu aquest noi de 15 anys. Els seus gestos, les seves mirades, les seves reaccions...arriben directament al cor, deixant a tota la sala inmersa en un laberint que convina la fantasia, l'angoixa i les ganes de fer front a un mon hostil o confús pel protagonista.
Amant de Sherlock Holmes, de les matemàtiques i apassionat de les estrelles i l'univers, és un noi extraordonariament diferent, capaç de fer front per primera vegada tot sol, a una aventura que per nosaltres seria una cosa més del dia a dia, peró per a ell suposa trobar-se més que mai davant de situacions que el porten a l'extrem de la desesperació. Em quedo amb la frase final de l'obra que repeteixen una vegada i una altre els personatges: "Aixó vol dir que sóc capaç de fer qualsevol cosa".
Resumint l'adaptació, puc dir, que em queda la sensació de haver estat inmersa en aquest ball de sensacions d'en Cristopher, juntament amb un munt d'emocions, diversió, sentiment...plena de ritme. Només puc dir que tot el públic va acabar aixecant-se amb aplaudiments a la magistral interpretació de Pol López,  una nit d'interminables aplaudiments amb un nus a la gola i llàgrimes als ulls. Desde aquí FELICITATS a tot l'equip per aquesta feina tan enérgica com angoixant, trepidant i humana.

Maria José Danoz

Cartell de l'acte de presentació de TEAcords

El 16 de maig, día de la presentació de TEAcords a Mollet del Vallès

D'aquí uns díes, el dissabte 16 de maig, a les 18:00h, al Centre Cultural La Marineta, situat a la Pl. de l'Església, 7 de Mollet del Vallès, farem un acte de presentació de l'associació TEAcords.

Ara fa un any que un grup de pares de nens afectats amb Trastorn de l'Espectre Autista i professionals que es dediquen a treballar en aquest camp de la salut mental, vàrem  decidir-nos  a crear una associació -associar-nos-, sense ànim de lucre, amb l'ànim d'articular esforços, prendre iniciatives, impulsar projectes, amb la finalitat de millorar la qualitat de vida dels subjectes amb autísme i de les persones que, de diferent manera, formen part del seu entorn familiar o social, de manera que la implicació de les diferents persones -pares, educadors, professionals, voluntaris, acompanyants terapèutics, institucions...- tingui l'efecte com de taca d'oli, en el benestar personal dels subjectes afectats d'autisme.

Un primer aspecte que ens interessa remarcar i que tenim com a punt de referència, és que considerem que el nostre fill no és un "autista" -entés com una etiqueta, estigma, que no contempla el subjecte- sinó que és, en primera instància, un subjecte que sí, que està afectat d'autisme. Diríem que no existeix l'autisme en singular, existeix el subjecte, un per un, en una posició autista. En aquest sentit, entenem l'autisme com una manera que té el subjecte de construir-se una realitat i de situar-se en el món.

Aquesta diferenciació, per a nosaltres, és fonamental i ens permet tractar als nostres fills com a subjectes   de plé dret i amb dignitat, això sí, subjectes amb les seves particularitats -no n'hi cap d'igual- i que tenen dificultats importants a l'hora d'establir el lligam amb l'altre i el lligam social, cosa que es mostra en les particulars maneres d'entrar en el món del llenguatge.

Els pares podem compartir, entre nosaltres, la difícil i dolorosa experència del que representa intentar establir el vincle afectiu i personal que s'estableix en el primer temps de vida del fill, què és el temps de constitució del subjecte, i trobar-nos amb que el fill presenta notables dificultats per a teixir una sèrie d'experiencies què són la base per a accedir a la comunitat dels humans que tenim un llenguatge en comú.

Aquesta experiència, ens fa més sensibles al que representa establir una relació, un vincle, un lligam i vetllem perquè els nostres fills, que és en aquest aspecte on mostren especial dificultat, puguin trobar maneres pròpies de poder entrar en la relació social.

L'associació TEAcords és conscient que la nostra finalitat implica treballar, plegats, amb les persones, professionals, voluntaris, entitats o institucions que acullen o hi tenim relació a través dels nostres fills. Per això, en l'acte de presentació, hi haurà representació de l'Ajuntament de Mollet del Vallès, amb la presència de l'Alcalde, Josep Monràs i la Regidora de Salud, Alícia Domínguez, de l'Equip d'Assessorament Psicopedagògic -l'EAP de la zona-, Dolors Puig,  de l'Associació TEAdir, Ivàn Ruíz (presentarà un escrit),  del Centre de Desenvolupament Infantil i d'Atenció Precoç -CDIAP Mollet-, Fuen Morales i Núria Rivera i de l'Associació TEAcords, Pilar Mateos i Miquel Gómez.

L'acte de presentació de TEAcords, serà un intent d'explicar què fem i què volem fer, com associació, tant per les persones que pensin que els hi pot interessar associar-se, per les persones que s'identifiquin amb les finalitats de l'associació, com per a oferir la nostra disposició a treballar amb persones, professionals o institucions amb qui  poguem establir acords.

Ens agradaría que ens acompanyèssiu en aquest acte, on us intentarem transmetre l'especial significació que tenen per a nosaltres les primeres passes de TEAcords.

Hi sou convidats, us hi esperem !!